Es hora de amplificar la conversación de vitiligo, es lo que un dermatólogo quiere que sepa
El movimiento para abandonar las caras completas de los filtros de maquillaje y redes sociales ha sido especialmente significativo para la gerente senior de auditoría Samantha Kuberka, quien ha vivido con vitiligo-una condición autoinmune crónica caracterizada por la piel que ha perdido color, lo que resulta en parches blancos para la mayoría de ella. vida1.
El vitiligo ha ganado más visibilidad y conciencia en los últimos años, pero según el dermatólogo certificado por la junta, Nada Elbuluk, MD, esta condición a menudo incomprendida no es nueva o rara. De hecho, más de 1.5 millones de estadounidenses viven con vitiligo hoy, incluidas personas de todas las etnias, antecedentes y edades, aunque los síntomas iniciales generalmente aparecen antes de los 30 años1, 2, 3.
"Alentar a las personas a sentirse cómodas en su propia piel es la esperanza."
Y sin embargo, defensores como el Dr. Elbuluk y Kuberka ven una falta de educación y conversación sobre el vitiligo y quieren cambiar eso. "Profundizar la conciencia del vitiligo aún más, aclarar las percepciones erróneas y alentar a las personas a sentirse cómodas en su propia piel es la esperanza", dice Kuberka. Para contribuir a hacer realidad esa esperanza, Kuberka está compartiendo su historia y el Dr. Elbuluk está desglosando los conceptos básicos cuando se trata de comprender, vivir y manejar el vitiligo. Esto es lo que quieren que sepas.
El vitiligo es más que cosmético
Debido a que el vitiligo es reconocido por una piel depigmentada que ha perdido de color, muchas personas asumen incorrectamente que es solo cosmético, DR. Elbuluk dice, pero en realidad es una condición autoinmune. "Parte de lo que hace que las condiciones dermatológicas como el vitiligo sean diferentes de otras afecciones médicas es que son visibles para el mundo", dice, lo que puede crear la idea errónea de que es solo a nivel de superficie.
En realidad, el vitiligo es el resultado de que el sistema inmunitario de su cuerpo ataque y destruya sus células productoras de pigmentos llamadas melanocitos, Dr. Elbuluk dice, lo que lleva a la pérdida del color de la piel junto con un mayor riesgo de condiciones autoinmunes asociadas. Con el tiempo, puede extenderse en el cuerpo de una persona, a menudo de una manera impredecible, y en algunos casos esta propagación puede ser rápida.
El vitiligo no es contagioso
Como condición visible, el vitiligo puede tener un profundo impacto en la vida de las personas. "Mis pacientes con vitiligo hablan sobre cómo se sienten conscientes de que las personas no querrán tocarlos ni estrecharle la mano, porque creen erróneamente que es contagioso", Dr. Elbuluk dice. Para ser claros, el vitiligo es no una condición transmisible. “Hay mucho espacio para el crecimiento y la educación sobre lo que es Vitiligo y a quién puede afectar, entre otros conceptos erróneos."
Kuberka fue diagnosticada con Vitiligo como estudiante de segundo grado después de notar algunos puntos en su cuerpo. En sus años más jóvenes tenía la intención de esconderse con maquillaje y ropa de cobertura completa, ya que se acostumbró a preguntas no solicitadas de compañeros de clase y extraños: Te duele la cara? Estabas en un incendio? ¿Eres contagioso?? Estas interacciones picaron, pero desde entonces ha aprendido a sacudirlas y amar la piel en la que se encuentra. "Me concentro en lo positivo", dice ella. "No están tratando de insultarme, están tratando de aprender. Simplemente no es algo en lo que me vaya a detener."
No hay un método de "talla única" para manejar el vitiligo
No hay dos experiencias de vitiligo son las mismas. Kuberka parece años de capas en la base, evitando la exposición al sol, desarrollar una piel gruesa (en sentido figurado) a partir de todas esas preguntas y probar varias opciones de tratamiento. Otros experimentan un tipo diferente de viaje físico o emocional.
Dado que el vitiligo impacta a las personas de diferentes maneras, no existe un enfoque que lo abarque todo. Es por eso que es importante encontrar un dermatólogo que comprenda la afección y tenga experiencia en el tratamiento de IT, por lo que puede asociarse con ellos para crear un plan de gestión individualizado que se ajuste a su estilo de vida.
"Desafortunadamente, hay mucha información errónea en Internet y las redes sociales, y ese es el primer lugar que las personas obtienen respuestas antes de ver a un dermatólogo", Dr. Elbuluk dice. “Queremos asegurarnos de que realmente estamos abordando las necesidades individuales y el bienestar de nuestros pacientes y cuidarlos de manera integral."
La comunidad de vitiligo es de apoyo y crece
Tener conversaciones abiertas y honestas, y establecer una relación consistente y confiable con su dermatólogo es esencial, pero va más allá del consultorio del médico. La comunidad de vitiligo está creciendo todos los días, y el Dr. Elbuluk es alentado por los recursos disponibles, incluidos los de la Fundación Global Vitiligo (de la cual ella es miembro de la junta), así como capacitación de cuentas de redes sociales, grupos de apoyo de IRL y una mejor representación de vitiligo en cosas como libros para niños, publicidad, publicidad, y videojuegos.
En cuanto a Kuberka, encuentra la conexión desplazando su teléfono para la inspiración de otras personas que viven con vitiligo y participan en conversaciones sobre el mejor protector solar previo a la base o la última locura de BB-crema. Ella cree que abrazar su condición con un toque ligero es un regalo que puede transmitir a los demás, ya que crear conciencia es clave para ayudar a las personas a comprender mejor el vitiligo y apoyar a aquellos que viven con él. "Solo ver y escuchar sobre el vitiligo más tendrá un gran impacto en las generaciones más jóvenes aprender a hacer frente", dice ella. "Y eso es definitivamente un positivo."
Para obtener más información sobre el vitiligo, escuchar a otros que viven con la afección y encontrar un dermatólogo cerca de usted, visite esteisvitiligo.comunicarse.
© 2023, Incyte Corporation. MAT-DRM-00958 23/06
1. Blog de salud de Harvard. Más que la piel profunda. Consultado el 3 de abril de 2023.
2. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: una revisión. Dermatología 2020; 236: 571-592. Consultado el 3 de abril de 2023.
3. Vitiligo. Clínica de mayonesa. Consultado el 3 de abril de 2023.
