Buscar cuidado de fibromas puede ser agotador. Aquí le mostramos cómo practicar la auto-advocidad

"Puede ser muy desafiante para una persona que necesita atención de salud reproductiva para encontrar una situación clínica en la que se sienta cómodo discutiendo su experiencia por completo", dice Christin Drake, MD, psiquiatra y profesora asistente clínica de psiquiatría en la Escuela de Medicina de la NYU Grossman. "Existen múltiples causas de esto, incluido el estigma relacionado con la salud sexual, las actitudes despectivas sobre las necesidades reproductivas y la vergüenza de que las personas se sientan sobre sus cuerpos."

Aún así, los proveedores deben llevar la mayor parte del peso involucrado en el tratamiento de pacientes. "Es nuestra responsabilidad como médicos brindar una excelente atención a todos los pacientes, y no debe ser responsabilidad de nuestros pacientes de sacar esto de nosotros", dice el Dr. Drake, y agregó que los pacientes solo necesitan hacer todo lo posible para informar sus síntomas y preocupaciones. "Nuestro trabajo es compartir lo que creemos que está sucediendo médicamente y ofrecer un plan para ayudar."Aunque puede enfrentar los altibajos en el camino, tiene algo de poder para ayudar a dirigir su viaje de cuidado de fibromas en la dirección correcta.

Practicar la auto-advocación es difícil pero necesario

"Cuando tienes dolor, también es difícil abogar por ti mismo", dice Gray Valburn, pero la preparación puede hacer que sea un poco más fácil. Si está experimentando síntomas, dice que es útil diario sobre su "para que nadie pueda disputar cuando haya escrito en su diario cinco días seguidos ..." Cuando lo trae a su cita. Ella también sugiere traer a un ser querido que pueda abogar por usted. "Siempre, cuando puedo, trato de traer a mi esposo conmigo porque es un abogado. Entonces, poder tirar esa tarjeta sobre la mesa siempre es útil ", dice ella. Aunque no todos tienen el privilegio de estar casados ​​con un abogado, cualquiera que pueda responder por su experiencia y hablar por usted es útil. Es útil tener un amigo que pueda tomar notas, recordar cosas que podría perderse o decir 'ella ha cancelado los planes de la cena para mí cinco días seguidos porque ha estado hablando de este dolor."

Si sus inquietudes están siendo disminuidas o ignoradas, Erica Marsh, MD, OB/GYN, endocrinólogo reproductivo y especialista en infertilidad, dice que traiga sus inquietudes a su profesional de la salud. "Lo que alentaría primero es tener una conversación directa con su proveedor, lo cual es difícil debido a la dinámica de poder y la dinámica de la experiencia", dice el Dr. Pantano. Dígale a su médico: "Estoy realmente preocupado por esto. Parece que tengo un tumor en mi útero, y necesito entender más. Me puedes ayudar? ¿Crees que necesito ver a un especialista diferente para estas preocupaciones??"

Si tiene estas conversaciones directas y todavía siente que no está siendo tomado en serio, entonces puede ser el momento de una segunda opinión. "No hay nada más importante en la relación paciente-doctor que la confianza", dice el Dr. Pantano. "Debe confiar en que su médico se preocupe por usted y tiene su mejor interés en el corazón y no va a hacer ningún daño."

Gray Valbrun dice que también es importante verse como el CEO de su cuerpo y sus profesionales de la salud como su junta personal de directores médicos. "Al igual que cualquier otra junta, puede ser despedido. Puedo obtener una segunda opinión de otra persona. Puedo agregar personas a mi equipo médico ", dice Gray Valbrun.

Abogar por usted mismo puede suceder en varios frentes, y la legislación es otro lugar para usar su voz. Gray Valbrun recomienda comunicarse con el miembro de su Congreso y alentarlos a iniciar sesión en el proyecto de ley H.Riñonal.2007, la Ley de Investigación y Educación de Fibromas Uterine de Stephanie Tubbs Jones de 2021, que dirige al Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) a expandir la investigación y tomar otras acciones para abordar los fibromas uterinos. Con una política establecida para dedicar fondos a la investigación de fibromas, DR. Marsh dice que nos acercaremos a comprender por qué suceden fibromas, cómo prevenirlos y formas más innovadoras de tratarlos.

"Tan frecuente que sean estos tumores, es increíble lo relativamente poco que sepamos de ellos", dice el Dr. Pantano. "Estamos aprendiendo más día a día sobre su fisiopatología, es decir, a nivel celular y molecular, cómo se desarrollan, por qué crecen. Pero todavía quedan muchas preguntas sin respuesta."

Sobre todo, recuerda que no tienes que llevar esta carga solo. "A menudo veo personas que intentan administrar problemas médicos en privado", dice el Dr. Pato. "Ciertamente, los detalles de nuestra salud son un asunto privado, pero puede ser inmensamente útil compartir los golpes amplios con los seres queridos que está experimentando un desafío de la salud."

Y si tienes personas en tu vida en las que confías con los detalles, sea tan abierto como quieras. "No solo, 'Oye ... no puedo ir a la fiesta esta noche', o 'No quiero ir al brunch porque no me siento bien'", dice Gray Valbrun, "pero alguien que puedes hablar y decir: 'Estoy en mi 18 al día de sangrado. Me siento fatigado. Siento que no quiero hablar con nadie. Siento que soy el único que pasa por esto."" Compartir su experiencia permite a las personas que se preocupan por usted brindar el apoyo que necesita. Nadie puede ayudar si no saben qué pasa. "Terminamos sufriendo en silencio", dice Gray Valburn, y eso puede afectar nuestras relaciones y nuestro bienestar emocional.

Aunque obtener un cuidado integral de fibromas puede ser abrumadoramente agotador, Dr. Marsh dice que se mantenga comprometido con la lucha por el apoyo médico y emocional que merece. "Mates y vale la pena. Y su salud vale la pena ", dice el Dr. Pantano. "Es importante que te sientas tranquilo y cómodo que tengas el cuidado que necesitas."

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