Cómo mi hermano autista aprendió a hacer frente en medio de Covid-19 y cómo mi familia hizo lo mismo

La refutación de Daniel fue una frase que escuchamos a menudo, una que hizo señas a la confirmación de que algo tuviera lugar hoy, sino mañana: “Cuando te despiertas."

Respiré y consideré mi próximo movimiento, sabiendo que cualquier palabra que siguiera fue las que tendría que cumplir para la carrera en cuarentena de los meses. "Va a ser más largo que mañana, Daniel."

Nos detuvimos en nuestro camino de entrada, y Daniel me miró como si estuviera faroleando, luego sacamos la línea que hemos tenido que decirle tantas veces en su vida: “Tienes que esperar."

"Así es", asentí. "Tenemos que esperar."

A la mañana siguiente, Daniel entró en la cocina y me entregó una lista de compras. "Iremos a Jewel-Osco", dijo, poniendo su abrigo. Permanecí sentado. "Lo siento", dije. "No podemos."

"Está cerrado", dijo. asenti.

Es entonces cuando comienza: asalta las escaleras, agarra las dos almohadas de su cama y las saca de nuestro balcón del segundo piso en un sillón que descansa en nuestra sala de estar, directamente debajo. Uno de ellos cae al piso, una falla por su conteo. La ira se intensifica mientras vuelve a tocar, mordiéndose la mano y haciendo estallidos en el camino, su rostro se vuelve rojo de frustración. Por ahora, nuestro padre está en la cocina, observando conmigo el patrón que habíamos visto desarrollarse en los últimos años cuando Daniel quiere su camino con algo que no puede controlar. Cualquier intento de intervenir, sabemos, está en nuestro propio riesgo de 6 pies de altura y construido como un apoyador.

No solo nos quedamos allí tampoco. Mi papá me implora que les permita ir, argumentando que la salud mental de Daniel es tan crucial como su físico en este momento, que ya tenía que renunciar demasiado, demasiado pronto, que necesita una sola cosa con la que pueda contar. Este, por supuesto, es un punto válido. Pienso en mis propias comodidades rápidamente y, sin embargo, a las que me permití encontrar subcampeones rápidos: la máquina de café espresso en lugar de Starbucks, el zoom llama a las horas felices, los entrenamientos virtuales en lugar de las visitas diarias del gimnasio. (Pienso en los consuelos de mi padre también, los que a menudo se centran en las actualizaciones de noticias de transmisión y las donas de Entenmann.) Aún así, ninguno de ellos pone mi salud física y, por lo tanto, su salud en el riesgo. Así que también empiezo a pensar sobre las muchas formas en que Daniel se ha adaptado antes: a las muchas casas grupales. A los innumerables cuidadores. A la pérdida de una madre.

También pienso sobre nuestro abuelo, un veterano de la Segunda Guerra Mundial que cariñosamente llamó a Daniel su "Danny Boy", y que nos había recordado a todos que siempre "rodar con los golpes de nuestras vidas."

Le pedí a mi papá que me dejara probar una cosa más.

Después de un deslizamiento de tierras de almohada y una banda sonora de temperamento de 20 minutos, le dije a Daniel que necesitaba que se tomara un descanso, que quería mostrarle algo en la cocina. Me conoció, respirando duro y reluciente de sus esfuerzos.

"Siéntate conmigo aquí y muéstrame tu lista", pregunté. Tiró una silla a mi lado y presentó sus peticiones nuevamente, una sola hoja de papel con nueve artículos priorizados, el jarabe de Hershey en la parte superior. Abrí Instacart en mi navegador y comencé a escanear. "Éste?"Pregunté, flotando sobre la botella. El asintió. Lo agregué a mi carrito. "Ahora agregamos todo de la lista aquí, y luego la persona lo lleva todo a nuestra puerta de entrada, bien?"

Parecía escéptico. Yo también lo hice. Pero me dejó terminar su lista, y le dije que se solucionó que los alimentos llegarán pronto. "Esta noche", dice. Asintí, suponiendo que esto era completamente factible. Cuando hice clic en las ranuras de tiempo disponibles, me congelé. "Sábado-Monicolía."Es miércoles por la tarde.

Traté de ocultar mi pánico cuando se fue con nuestro papá para un viaje en coche. Me senté allí, en la mesa, refrescando el sitio cada cinco minutos y cerrando mis ojos en la esperanza. Después de una hora de esto, y de trazar las muy pocas alternativas, los cielos se abrieron, junto con una ranura de "dentro de 5 horas". Dos horas y un comprador rápido y santo más tarde, y nuestros primeros comestibles comprados en Internet habían llegado a tiempo para el regreso de Daniel a casa.

Caminó adentro, dejó caer su abrigo al suelo e hizo un beelle para una sola bolsa, la que tiene el jarabe de Hershey. "Qué opinas?" Yo pregunté. Él sonrió y respondió con una línea, la que ofrece como un sello de aprobación solo en los tiempos más merecedores: “Se ve bien."

Después de mezclarse con un vaso de leche de chocolate helado, se agarró de las almohadas del sillón y comenzó el ciclo de lanzamiento de almohadas de nuevo, pero esta vez, el contenido de canto se abstiene de Los productores y Los Miserables. Mi papá entró desde el garaje y encendió las noticias, volumen bajo. Me hice un espresso. Si bien no se intercambiaron palabras, fue en ese momento que creo que todos reconocimos que una nueva normalidad en el hogar estaba tomando forma, que puede haber sido incluso mejor de lo que podríamos haber esperado.

Fue en ese momento, creo que todos reconocimos que una nueva normalidad en el hogar estaba tomando forma, una que pudo haber sido incluso mejor de lo que podríamos haber esperado.

Al igual que con el resto del mundo, nuestros cambios no se limitaron a las compras en línea de comestibles. En lugar de la estimulación ambiental que Daniel había encontrado una vez en su programa de día, llevamos viajes a la playa, donde podía pasar horas abrazando las alegrías de arena táctiles de arcilla. Cocinamos almuerzos de queso a la parrilla, un favorito de la infancia que solicitó, atado por memoria, que corté en cuatro para él. Sin viajes de entrenamiento de fin de semana a la YMCA, tomamos caminatas por el atardecer juntos, maravillados con las familias de gansos que crecían rápidamente. Y para garantizar algunos desafíos intelectuales, nos congregamos en la mesa de la cena para rondas de Connect Four, Candy Land y Jenga-In, que Daniel nos golpeó repetidamente.

Mi papá y yo dimos paso a los turnos, el tiempo demasiado para la búsqueda juntos para asar, escribir, plantar flores y reírnos de las visitas de Señora. Fuego de duda y La novia princesa.

Por supuesto, con nuevas rutinas llegaron algunos nuevos desafíos: Daniel se frustró cuando el fabricante de hielo del refrigerador no podía mantenerse al día con su ingesta deseada de Coca -Cola Light, y exigió usar la misma camisa a rayas verdes (asegurando una lavadora constantemente reservada ). Mientras tanto, mi padre navegó a través de nuevas tecnologías y interrupciones de ruido para trabajar desde casa por primera vez en su carrera médica de 50 años, y anhelé la interacción social y los abrazos (abrazos!) de buenos amigos como nunca antes.

Incluso para este último, encontramos alivio: una forma para que los tres nos acurruquemos para una alegría de cuatro partes que involucramos a todos golpeando el aire victoriosamente, exclamando las palabras: “Ve, error, ve, woo!"Era un mantra que Daniel había usado a lo largo de los años para alejar a cualquier abeja o hormiga que se le presente, y una que nos sentimos aplicada tan bien a Covid-19. Unificador y que aumentó el estado de ánimo, funcionó como un abrazo familiar por el momento, cerrando nuestras noches y comenzando nuestras mañanas juntas de nuevo.

Lo estábamos haciendo. Daniel se estaba adaptando, y nosotros también estábamos.

El 6 de junio, cinco días después de que el gobernador Pritzker había levantado la orden de quedarse en casa de Illinois, mi padre y yo decidimos que podíamos hacer nuestro primer viaje en persona a la tienda de comestibles en casi tres meses. Llegué a mi cámara, ansioso por capturar la reacción de Daniel cuando entramos en la tienda, para presenciar la alegría en su rostro cuando le dijimos que lo imposible era una vez más posible, que la llegada tan esperada de la normalidad ahora estaba sobre nosotros.

Pero cuando llegamos al estacionamiento, la respuesta de Daniel parecía mixta, y al entrar en la tienda, se transformó en una suave agitación cuando se dio cuenta de que las muestras de café no habían sido más. Me di cuenta de mí: después de llorar nuestras rutinas antiguas por primera vez, ahora nos pidieron que las lloremos por segunda vez. Los aspectos antiguos y familiares de nuestro día cotidiano ahora estaban salpicados de una nueva neguidez que requería una máscara facial, mucho desinfectante para manos y muchas menos pruebas de sabor.

Y, por eso, me di cuenta, con todas nuestras otras reentradas al mundo. Que con alivio y emoción vienen una capa adicional de complejidades que nos desafían a reconocer como parte de nuestras experiencias, incluido el regreso del 1 de julio de Daniel a su hogar y taller, un regreso que anticipamos con esperanza y, naturalmente, algunas, algunas Trepidación, con la nueva adición de requisitos de máscara facial, controles de temperatura y distanciamiento social: las mismas prácticas en juego que considero mi regreso a las clases de ciclismo, reuniones de trabajo y las primeras citas.

Pero luego pienso en los tres meses que mi familia y yo ya habíamos compartido juntos y, a pesar de que nos pidamos que nos mantuvieran de forma segura, hasta dónde habíamos llegado. Que contra muchas probabilidades, y ciertamente nuestras propias expectativas, Daniel no pudo adaptarse simplemente a los tiempos en la mano, en muchos casos, pudo abrazarlas. Y en los momentos que mi papá y yo necesitamos recordar nuestro propio potencial para el progreso, es para Daniel que giramos. Para el que es más desafiado significativamente por el cambio mientras observamos con admiración cómo vive las palabras de nuestro abuelo; Cómo rueda con los golpes; "Ve, error, ve, woo."

Y también lo haremos.