Estos grupos de apoyo de infertilidad en línea hacen que el viaje sea menos aislante para las personas que luchan por concebir

Creación de la comunidad en línea

Al igual que Casey, Mairin Wheland, una paciente de infertilidad irlandesa, sintió que no tenía a nadie a quien recurrir para obtener apoyo cuando estaba pasando por la FIV. "Siempre pensé que la gente se sentía incómoda con el tema de la infertilidad, y es especialmente tabú aquí en Irlanda", dice Wheland.

Cuando estaba considerando, y luego experimentando IVF, Whelan dice que tenía tantas preguntas y que nadie se sintió cómodo preguntando. No fue hasta después de que su hija nació que descubrió la charla de fertilidad, una plataforma en línea fundada en 2019 que presenta información respaldada por evidencia sobre infertilidad de una manera fácil de entender. Finalmente, encontró las respuestas que buscaba al lado con una comunidad entera de otros que buscaban más información.

Regina Townsend, fundadora del huevo marrón roto, dice que se sintió particularmente sola cuando ella y su esposo se embarcaron en su propio viaje de infertilidad. "La narración que siempre escuché era que [las mujeres negras] eran hiperfértiles. Lo más importante fue no quedar embarazada ", dice ella. De hecho, los estudios muestran que las mujeres negras pueden tener el doble de probabilidades de experimentar infertilidad que las mujeres blancas. Pero Townsend, como Casey, rara vez escuchó a las mujeres negras hablar sobre sus luchas de infertilidad en público.

Es por eso que el huevo marrón roto, que comenzó como un blog personal sobre el viaje de infertilidad de Townsend, se ha transformado para convertirse en un lugar para que las mujeres compartan información y apoyo entre sí. Además del contenido sobre temas que incluyen FIV, PCOS, manejo de la ansiedad y depresión, y las formas de practicar el autocuidado mientras intentan concebir, el huevo marrón roto incluye un grupo de Facebook cerrado donde las mujeres pueden conectarse entre sí y compartir sus experiencias. "El grupo privado es una gran comunidad", dice Townsend. "Tenemos lo que llamamos 'Meetups de Moonshine; Es una llamada de zoom donde cada persona tiene su copa de vino y solo habla de lo que apesta. El dolor y la infertilidad a menudo van de la mano."

"Estas mujeres me dan ganas de seguir amándolas y alentarlas como lo hacen", dice Casey sobre la comunidad que ha encontrado a través del huevo marrón roto. "Estoy muy agradecido por todos ellos."

Abordar la brecha de información de fertilidad

Los grupos de apoyo de infertilidad digital no solo proporcionan comunidad; Como descubrió Wheland, también son un verdadero recurso educativo para muchas personas. La investigación muestra que la persona promedio tiene muy poca comprensión de los conceptos básicos de la fertilidad, sin importar sus ingresos o nivel de educación. Un estudio de 2019 de 1,000 u.S. Las mujeres de 20 a 44 años encontraron que el único 14 por ciento sabía la definición correcta del ciclo menstrual, y solo el 20 por ciento sabía que la "ventana fértil" de una persona era de tres a seis días de su ciclo. Un estudio de 2013, que solicitó a más de 10,000 personas en 79 países que hicieran un cuestionario voluntariamente evaluando su conocimiento de la fertilidad (incluidos los factores de riesgo y los mitos sobre la infertilidad) descubrió que el puntaje promedio era un 59 por ciento de una calificación aprobatoria.

La falta de conocimiento básico hace que la lucha con infertilidad sea mucho más difícil, especialmente si, al igual que los fundadores de Fertilityiq, Jake y Deborah Anderson-Bialis, no puede encontrar fuentes confiables de información fuera del consultorio del médico. "El principal problema que enfrentamos fue que no sentimos que la calidad de la información disponible para nosotros coincidiera con el costo y la seriedad del tema", dice Jake Anderson-Bialis. "Sentimos que teníamos que tomar decisiones que alteren la vida con muy poco contexto."

Sarah Lyndon, CRN, fundadora de la charla de fertilidad, encontró un problema similar al trabajar con sus pacientes como enfermera de fertilidad. "Vi una brecha real entre lo que los expertos estaban aprendiendo y los pacientes sabían", dice Lyndon. A menudo descubrió que los últimos hallazgos sobre infertilidad (como la investigación y las opciones de tratamiento) a menudo no se dirigían a los pacientes. En cambio, la información clave a menudo permanecía enterrada en revistas científicas. Es por eso que ella trabaja para hacer que la información sobre la fertilidad sean súper precisa y de vanguardia, mientras que es fácil de entender para cualquiera que venga al sitio con preguntas.

FertilityIQ, que los geniales Anderson fundaron en 2015, va un paso más allá y ofrece cursos educativos ($ 95 cada uno, o $ 25 por una parte de un curso) sobre temas que incluyen la conexión entre la dieta y el estilo de vida e infertilidad, la endometriosis y la congelación de los huevos. Cada curso es impartido por expertos médicos respetados en el espacio de fertilidad, a menudo de Harvard, Yale, Columbia y Stanford.

Destacando viajes individuales y luchas

El conocimiento es poder, y es compartiendo conocimiento y creando conexiones que estos grupos en línea están logrando desglosar estigmas asociados con la infertilidad, especialmente en las comunidades donde el tema es especialmente tabú.

"Hay muchas conversaciones en la comunidad negra sobre lo que" no ", dice Townsend. "No vamos a terapia, rezamos. No 'regalamos a nuestros hijos' o adoptamos. Frases como esa son realmente dañinas. Es la historia incorrecta para contarnos a nosotros mismos ", dice, particularmente porque estigmatiza las opciones válidas de construcción familiar fuera del parto. Ella hace un esfuerzo para discutir la adopción y el fomento, entre otros temas, en el huevo marrón roto para que las personas sepan que esas opciones existen y se sienten bien al considerarlas.

FertilityIQ también quiere ser un recurso para aquellos que a menudo se pasan por alto en las discusiones de fertilidad, como la comunidad LGBTQ+. "Tenemos cursos específicos para hombres trans, mujeres trans, mujeres afroamericanas, entre otras", dice Jake Anderson-Bialis, para proporcionar información más específicamente adaptada a sus experiencias únicas.

El sitio también permite a los usuarios buscar médicos y clínicas específicas para irse y leer reseñas, lo que permite a las personas escuchar a otros en situaciones similares que pueden tener antecedentes similares. "Cuando lee una revisión, puede ver la orientación, la raza, los ingresos, el tipo de tratamiento y el diagnóstico subyacente de la persona que escribe la revisión. Eso es realmente importante porque si eres una mujer mayor de 40 años usando un huevo donante, por ejemplo, quieres saber de alguien en un bote similar ", dice Jake Anderson-Bialis, ya que la experiencia de esa persona probablemente sería muy diferente de alguien que es 10 años más joven usando sus propios huevos.

La experiencia de todos con la infertilidad es un poco diferente. Pero cuando se trata de lidiar con la soledad, el estigma o simplemente la falta de información, comunidades en línea como estas pueden ser un salvavidas para las personas necesitadas.

*El nombre ha sido cambiado.

Esto es lo que los médicos dicen sobre cuánto de la fertilidad es genética. Y es por eso que la fertilidad masculina debe ser una parte más importante de la conversación de infertilidad.