Si no eres un hombre recto, blanco, la investigación médica podría estar pasando por alto, pero así es como cambiar eso
La "investigación médica" podría hacerle pensar en platos de Petri y ratones en un laboratorio, pero en realidad es mucho más relevante para su vida diaria que eso, y los números son asombrosos. "Casi el 40 por ciento de los estadounidenses pertenecen a un grupo minoritario racial o étnico, sin embargo, los ensayos clínicos sesgados fuertemente blancos (hasta el 90 por ciento)", dice Vincent Nelson, MD, vicepresidente de asuntos médicos y director médico interino de Blue Cross Blue Asociación de escudo.
Para ser específicos, estos ensayos se han centrado predominantemente en personas blancas que son heterosexuales y masculinas, lo que ha dejado de lado enormes trozos de la población, como mujeres, personas LGBTQ+, grupos minoritarios raciales y étnicos, y personas de bajos ingresos y/o rurales Comunidades, Dr. Nelson dice.
"Casi el 40 por ciento de los estadounidenses pertenecen a un grupo minoritario racial o étnico, sin embargo, los ensayos clínicos se sesgan muy blancos (hasta el 90 por ciento)."
Esta falta de diversidad es importante porque los tratamientos médicos pueden afectar a las personas de diferentes grupos de manera diferente, explica, por lo que para recetar tratamientos y medicamentos que realmente ayudarán, los profesionales médicos deben tener la información correcta.
"La diversificación de la investigación médica puede ayudar a reducir las desigualdades de salud respondiendo preguntas como por qué las mujeres negras sufren tasas de mortalidad materna o por qué el accidente cerebrovascular es más común entre las comunidades rurales", el Dr. Nelson dice. "Para responder a estas preguntas, los investigadores y la comunidad médica deben tener acceso a datos que sea verdaderamente representativo de nuestro país diverso."
Entonces, ¿cómo solucionamos este problema de diversidad de datos?? El Todos nosotros El programa de investigación (que es administrado por los Institutos Nacionales de Salud) ha estado trabajando en él desde 2018, cuando Todos nosotros se propuso convertirse en el programa de investigación más grande y diverso de la historia. Asociándose con voluntarios que comparten su información de salud, Todos nosotros está creando un centro de datos masivo que brinda a los investigadores acceso a información que realmente refleja la U.S. población.
Por los números, el programa ya tiene más de 360,000 participantes (más del 50 por ciento de los cuales son personas de color, y más del 80 por ciento son de grupos subrepresentados) con el objetivo de alcanzar al menos un millón de personas y rastrear cambios de salud durante una década. Y, más de 300 estudios ya han comenzado a usar estos datos para estudiar cáncer, enfermedades cardíacas, Alzheimer, salud mental y más.
El Todos nosotros El programa de investigación ya tiene más de 360,000 participantes, el 80 por ciento de los cuales son de grupos subrepresentados.
Aquí está la captura: el programa no puede tener el impacto monumental que espera sin voluntarios, pero una falta de confianza históricamente justificada entre las comunidades de color y el campo de la medicina tradicionalmente desatendidas es una barrera para cambiar las cosas.
"Existe una falta de diversidad con los afroamericanos que participan en la investigación médica porque existe una descuidad significativa en la investigación médica basada en la historia del maltrato, el abuso y el engaño con los programas clínicos dentro de la comunidad afroamericana", dice Shana Davis, directora de programas senior del programa. en el imperativo de la salud de las mujeres negras. "Además, basado en varias experiencias negativas e históricas, las comunidades negras y marrones tienden a ser más escépticas sobre compartir información personal por temor a que se explote de alguna manera."
Para reparar estos puentes, Todos nosotros está tomando precauciones para mantener todos los datos compartidos seguros y seguros, y unir fuerzas con grupos como el imperativo de la salud de las mujeres negras, la Alianza Nacional para la Salud Hispana, la Coalición de Salud Asiática y más para difundir la importancia de este movimiento como movimiento así como para escuchar y aprender a ser más culturalmente inclusivo.
"Si nosotros [las mujeres negras] no somos parte del estudio, nuestras necesidades específicas no serán evaluadas ni abordadas", dice Davis. "Las mujeres negras están desproporcionadamente subrepresentadas en la investigación clínica. Por lo tanto, también lo son nuestras necesidades. Las mujeres negras deben ser educadas sobre por qué participar en la investigación clínica es fundamental para nuestra salud a largo plazo. [...] Un día, este trabajo permitirá a los médicos adaptar sus planes de tratamiento diario con precisión para mí en función de mi genética."
Si usted o alguien que conoce se registra, Todos nosotros solicitará información (a través de encuestas, registros de salud electrónicos) en los factores que influyen en su salud, como su estilo de vida, niveles de actividad, historial de salud familiar, etc. También puede conectar su rastreador de ejercicios (que puede calificar para recibir de forma gratuita si aún no tiene uno!) y proporcionar una muestra de ADN para un estudio adicional, lo que podría ayudarlo a aprender más sobre su ascendencia genética. La clave es que solo tienes que compartir lo que personalmente te sientes cómodo divulgando.
"Si decide participar, contribuirá a la investigación que ayudará a las generaciones venideras", dice Davis. "Puede ayudar a garantizar que las personas que comparten los mismos antecedentes, comunidad u orientación a medida que usted esté representado y se beneficie de la investigación."Y ese es un movimiento hacia la igualdad con el que definitivamente puedes sentirte bien.
Suena como algo en lo que estarías? Haga clic aquí para obtener más información y regístrese para participar. Además, puede calificar para recibir uno de los 10,000 participantes de dispositivos Fitbit se dará este año.
Foto superior: El programa de investigación de todos los Estados Unidos
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