Las mujeres negras tienen un 40% más de probabilidades de morir de cáncer de seno que cualquier otra persona, es así que una sobreviviente está cambiando esas probabilidades

El mismo año en que comencé mi viaje por cáncer, Fairley cofundó un toque para apoyar a las mujeres negras con cáncer de seno y cambiar el diálogo sobre cómo se trata esta enfermedad en personas de color. Su enfoque principal es unir a los pacientes, sobrevivientes, defensores, organizaciones de defensa, profesionales de la salud, investigadores y compañías farmacéuticas para crear un cambio en el sistema de atención médica y obtener mejores medicamentos y opciones de tratamiento para pacientes con cáncer de mama negro. Una forma en que están haciendo esto es a través de su movimiento #BlackDatamatters, que alienta a los pacientes con cáncer de seno negro a participar en ensayos clínicos. Para su primera iniciativa, Touch se asoció con la Escuela de Medicina Morehouse y Ciitizen, una compañía de datos de salud, para facilitar un estudio de observación, financiado por el Instituto Nacional del Cáncer. El propósito es capacitar a las personas negras para que se hagan cargo de sus datos de salud, y elija si desean participar en investigaciones y ensayos clínicos para promover la comprensión del cáncer de seno negro, así como para analizar cualquier barrera para acceder o buscar Ensayos clínicos en la comunidad negra.

Esto es importante porque las mujeres negras representan menos del 3 por ciento de los participantes de los ensayos clínicos. La mayoría de los pacientes con cáncer de seno negro no están conscientes de ellos o dudan en participar debido a la información errónea sobre cómo funcionan los ensayos clínicos. La educación en torno a los números, que las mujeres negras tienen más probabilidades de morir de cáncer de seno que las mujeres blancas, es solo el primer paso. La verdad es que esas estadísticas no cambiarán hasta que los investigadores, los médicos y las compañías farmacéuticas entiendan la biología de las mujeres negras, y eso comienza con ensayos clínicos. Cuantas más mujeres negras participen, los mejores investigadores pueden entender cómo funcionan los nuevos tratamientos de cáncer de seno para las mujeres negras.

Otra forma en que Touch es mover la aguja para mujeres negras con cáncer de seno es facilitar las conversaciones. Desde grupos de apoyo mensuales hasta retiros trimestrales y conversaciones en vivo, como el Doctor está, Touch tiene múltiples programas que ayudan a educar, empoderar y alentar a las mujeres negras a tomar medidas sobre la salud de los senos.

Ojalá hubiera sabido sobre los recursos disponibles en Touch cuando estaba pasando por mis tratamientos de cáncer de mama. Después de un año de quimioterapia, cirugía y radiación, ahora estoy en remisión y casi tres años fuera de mi diagnóstico. En el Centro de Oncología de Mujeres, generalmente soy la única mujer negra, sola, una joven mujer negra. Afortunadamente, a través de las redes sociales, tuve la suerte de haber encontrado grupos de apoyo locales y en línea para mujeres negras afectadas por el cáncer de mama. Fue muy curativo, reconfortante e inspirador para mí tener esas conexiones con mujeres que se parecían a mí y entendieron de primera mano por lo que estaba pasando.

Tuve el placer de hablar con Fairley sobre su trabajo de defensa y la importancia de exigir un mejor tratamiento para nosotros mismos.

Esta entrevista ha sido editada y condensada para mayor claridad.

Bueno+bueno: Háblame de que tu experiencia le diagnosticaran cáncer de mama triple negativo. Como fue eso?

Ricki Fairley: Me diagnosticaron durante un chequeo regular, pero en lugar de recibir mi mamografía en julio, esperé hasta septiembre. Mi médico encontró un bulto y luego me diagnosticaron cáncer de mama triple negativo. Tuve una mastectomía doble, seis rondas de quimioterapia y seis semanas de radiación y me dijeron que no tenía evidencia de enfermedad. Luego, casi exactamente un año hasta el día en que terminé el tratamiento, encontraron cinco puntos en la pared de mi pecho. Mi médico dijo: "Eres metastásico y tienes dos años para vivir" y me dejó a mis propios dispositivos.

El médico solo tenía dos pacientes con TNBC y ambos murieron en nueve meses. Tuve que tomar el asunto en mis propias manos. Así que investigué el cáncer de mama triple negativo y encontré la fundación TNBC. Los contacté y me enviaron a un médico increíble, que era uno de los cinco médicos que estaban investigando TNBC [a nivel nacional], y ella me puso dos drogas que eran experimentales en ese momento. Entonces, hice más quimioterapia y no morí! Sé que soy un milagro. Sé que Dios me dejó aquí para hacer este trabajo, y he sido un defensor desde entonces desde entonces.

W+G: ¿Qué te hizo darte cuenta de que algo necesitaba cambiar en torno al diagnóstico y el tratamiento de las personas negras con cáncer de seno??

RF: Lo que necesita cambiar es la tasa de mortalidad. No estamos siendo tratados bien y es por eso que creé Touch. Tenía buena atención, pero mi médico no se educó sobre TNBC y básicamente me describió, y tuve que obtener mejor cuidado por mí mismo. No iba a tomar no por una respuesta, no iba a tomar la muerte por una respuesta. No estamos recibiendo el cuidado que merecemos.

No iba a tomar no por una respuesta, no iba a tomar la muerte por una respuesta.

W+G: Lo que te inspiró a crear toque?

RF: El cáncer de seno negro es diferente y me di cuenta de que las grandes compañías farmacéuticas que hacen que todos estos medicamentos nunca tuvieran una imagen de cáncer de seno negro. Como defensor, comencé a hablar con compañías farmacéuticas y comencé a hacer preguntas como: "¿Por qué no tenemos drogas para TNBC?"Y," ¿Por qué las mujeres negras obtienen cáncer de seno TNBC a dos veces la tasa?"Comencé a crear conciencia en las redes sociales sobre el cáncer de seno negro y me di cuenta de que había una gran audiencia de mujeres negras que estaban interesadas en esto y luego comencé a tocar.

Quiero avanzar en la ciencia, quiero sacarnos de un trabajo a todos y quiero erradicar el cáncer de seno negro. Y no quiero que nadie muera de cáncer de seno, pero al menos quiero la paridad de la tasa de mortalidad para las mujeres negras. Merecemos más y nuestra enfermedad es diferente. Para cambiar estos números necesitamos una mejor ciencia, necesitamos mejores drogas y necesitamos más mujeres negras en la investigación clínica.

W+G: ¿Qué progreso has visto y qué hay más que hacer??

RF: Forzé mi camino a un asiento en la mesa, y [el tacto] tiene mucho apoyo de las compañías farmacéuticas. De hecho, actualmente estamos trabajando en un ensayo clínico con uno de ellos. Con nuestros esfuerzos de divulgación, hemos inscrito a 5,000 mujeres negras para participar en ensayos clínicos, pero quiero inscribir un millón. Quiero mover la aguja en el porcentaje de participación en ensayos clínicos. Quiero más legislación para exigir como la participación, adivina qué farmacéutico? Su medicamento no puede ser aprobado a menos que se probara en cuerpos negros. Dame una prueba solo para mujeres negras. No descansaré hasta que obtengamos esas drogas y una mejor ciencia. El u.S. La Administración de Alimentos y Medicamentos tiene que exigirlo y Pharma necesita hacer el trabajo.

W+G: ¿Cuál es su consejo para las mujeres negras que han sido diagnosticadas recientemente??

RF: Obtenga la mejor atención que pueda. Si tiene dudas de que su médico no está haciendo lo correcto, consigue otro médico. Está bien despedir al médico, está bien desafiar el sistema y hacer las preguntas que necesita hacer. Y llámame, podemos ayudarte!

Asegúrese de que sus médicos estén al tanto de las mejores drogas. Si es una mujer negra menor de 40 años, un ensayo clínico es su mejor opción de tratamiento y podemos ayudar a encontrar una en su área. No tengas miedo de defenderte. Lleve a alguien con usted a sus citas porque no va a escuchar todo lo que necesita escuchar. Si no tienes a alguien a quien ir contigo, [Touch tiene] 40 sencillos en todo el país que te acompañarán o FaceTime contigo. Solo sé en tu espíritu que eres un sobreviviente desde el momento en que te diagnostican y peleas como una niña!

W+G: ¿Cuál es tu mensaje para las mujeres en todas partes??

RF: Conozca su cuerpo, párese frente al espejo. Conozca su 'Herstory' y hable con ambos lados de su familia y su papá. Hable con sus abuelas y sus tías y sus primos y haga que la salud sea una conversación en la mesa de la cocina con su familia. No hablamos de salud hasta que algo le sucede a alguien de la familia. Además, haga lo correcto: camine todos los días y si no puede caminar, simplemente siéntese afuera y tome la naturaleza. Mueve tu cuerpo y cuídate.

Esta historia es parte del ser negro [bueno], examinando el estado de la salud y el bienestar de los negros en la U.S.-y aquellos que trabajan para cambiar los resultados para mejor. Hacer clic Aquí para leer más.

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