Lo que es vivir con una enfermedad invisible

Rachael Green era Solo una estudiante universitaria cuando su vida se transformó por la apariencia repentina de una "enfermedad invisible" conocida como síndrome de taquicardia ortostática postural, o macetas. Según los investigadores, este trastorno poco estudiado es una alteración autónoma caracterizada por síntomas clínicos como aturdimiento, fatiga, sudoración, temblores, ansiedad, palpitación del corazón, intolerancia al ejercicio y desmayos o casi falsos al pasar de una posición recta a la posición recta. Se estima que POTS afecta un total de 1 millón a 3 millones de estadounidenses, principalmente mujeres menores de 35 años. Es incurable.

Aquí, la joven de 22 años comparte la historia de su diagnóstico, lo que es vivir con una enfermedad crónica a una edad tan temprana y cómo se mantiene positiva a pesar de los desafíos.

Antes de que me diagnosticaran macetas, era un ávido escalador de rocas que planeaba viajar por el mundo para escalar. Esa era mi pasión.

Luego, una semana hace casi dos años, comencé a sentirme un poco raro mientras subía. Era tembloroso y aturdido, y comencé a negrarme. Pensé que tal vez me estaba enfermando, pero continué y no pensé mucho en eso. No mucho después, fui a una competencia de escalada y mientras me estaba calentando, me desmayé por completo. Después de eso, no mejoré.

Al tratar de pararse o caminar, experimentaría mareos extremos y taquicardia (o frecuencia cardíaca rápida). No estaba en la cama, pero era acciones de una casa, como tratar de lavar la ropa o cocinar una comida, me atacaría y tendría que acostarme. Perdí semanas de clase e hice la mayor parte de mi trabajo escolar desde la cama. Doctores: vi que varios no podrían averiguar qué estaba mal. Pensaron que tenía mononucleosis, pero realmente no tenía los síntomas correctos.

En ese momento, tenía un amigo con macetas, que es una coincidencia realmente extraña porque no es la enfermedad más común. Por curiosidad, lo busqué y me sorprendió lo similar que era su descripción a lo que estaba experimentando. Para explorar la posibilidad de que fuera el culpable detrás de mis síntomas, encontré un médico en mi área que se especializa en macetas. Me diagnosticó de inmediato usando algo llamado prueba de mesa de inclinación, donde lo ata a una mesa motorizada y miden su frecuencia cardíaca y presión arterial mientras está inclinado lentamente a una posición vertical. Tuve bastante suerte de obtener mi diagnóstico solo tres o cuatro meses después de que comencé a experimentar síntomas, porque para algunas personas lleva años. Muchos médicos no saben sobre macetas, por lo que no lo examinan para mi familia, dice que soy el único paciente que ha tenido con el desorden.

Básicamente, lo que está sucediendo con macetas es que su cuerpo no regula su frecuencia cardíaca y su presión arterial correctamente. Entonces, cuando te pones de pie, tu corazón comenzará a correr sin razón. Esto a menudo resulta en mareos e incluso desmayos. Las macetas también pueden causar dolores de cabeza, náuseas y todo tipo de síntomas vagos y desarticulados, lo cual es otra razón por la que puede ser bastante difícil diagnosticar. Con frecuencia, el inicio de la condición se produce después de una enfermedad como mono o una gran cirugía, pero los médicos realmente no saben cómo sucede o por qué comienza.

Parece que un joven normal de 22 años, así que a veces tengo un aspecto divertido para mi cartel de discapacidad, pero a menudo no puedo pasar por la tienda de comestibles sin tener que tomar un descanso.

Recientemente, sin embargo, también me diagnosticaron hipertensión intracraneal, que es esencialmente alta presión en su cerebro. Es aún más raro que las macetas. Como es una condición neurológica, mis médicos lo dicen podría estar causando mis macetas, pero hasta que se traten, realmente no lo sabrán. Si la hipertensión intracraneal es lo que está causando mis macetas, la esperanza es que tratarlo se deshacga de los síntomas de mis macetas. Pero en términos generales, no hay cura para macetas. Lo único que puede hacer es tratar de disminuir los síntomas manteniéndose hidratados y agregando mucha sal a su dieta para mantener su presión arterial. Muchas personas con macetas también toman betabloqueantes para mantener la frecuencia cardíaca baja.

Porque es un trastorno invisible en otras palabras, no aparezcoLa vida enferma de macetas puede ser difícil de navegar. Parece que un joven normal de 22 años, así que a veces tengo un aspecto divertido para mi cartel de discapacidad, pero a menudo no puedo pasar por la tienda de comestibles sin tener que tomar un descanso. Tengo la suerte de poder hacer mi trabajo de forma remota a través de un acuerdo con mi empleador, pero no todos con ollas tienen la misma opción. Esto puede hacer que continuar trabajando sea un desafío.

Sin embargo, lo más difícil para mí ha sido no poder estar activo. Antes de que me enfermara, iba a subir viajes todos los fines de semana. Ahora estoy demasiado enfermo, y eso ha sido realmente difícil. Ha sido difícil (y aburrido!) pasar de un estilo de vida pesado de viajes a estar en mi sofá o en mi cama todo el tiempo, y es difícil ver a todos mis amigos en las redes sociales haciendo todas las cosas que quiero hacer pero no puedo. Lucho por sentirme solo, y no lo menciono mucho porque se siente incómodo. mi cama todos los días. He luchado con un nivel de depresión, y definitivamente me siento molesto con mucha más frecuencia que antes de enfermarme.

Afortunadamente, tengo un buen sistema de soporte. Conocí a mi esposo, que también es un escalador, dos meses antes de que me enfermara con macetas. Está atrapado por mí en todo el asunto, así que tuve suerte de que nunca tuve que enfrentar la dificultad de contarle a un nuevo compañero potencial sobre mi enfermedad. Aún así, la enfermedad crónica puede ser difícil para cualquier relación, y me siento afortunado de haber encontrado a alguien que esté dispuesto a cuidarme y amarme de todos modos.

Ahora mismo, soy optimista sobre mi enfermedad. Creo que me dirijo en una buena dirección con algunos de los tratamientos que tengo, y espero que en el futuro, por muy lejos que esté, podré volver a un estilo de vida activo nuevamente. Mantener esa esperanza es crítica para mantenerse positivo.

La salud es algo que es fácil de dar por sentado ... hasta que tenga serios problemas de salud. Si y cuando mejore, nunca veré la vida como lo hice antes de mi enfermedad. Mientras tanto, espero poder ayudar a otras personas a pasar por cosas similares compartiendo mis experiencias en mi blog, Gone to Pots. Si hay un consejo que puedo dar específicamente a aquellos que sufren con macetas u otras enfermedades crónicas, es mantenerse proactivo. Si sientes que hay algo subyacente a tus macetas, como lo hice yo, sigue luchando por más respuestas. Haz tu propia investigación. Así es como encontré mi hipertensión intracraneal: tuve que buscar en mis síntomas y pedir que me hicieran las pruebas para ciertas condiciones. Los médicos no siempre tienen tiempo para profundizar en estos raros casos, por lo que debe ser su mejor defensor.

Nadie sabe qué causa las macetas, pero la inflamación generalmente se ha relacionado con una gran cantidad de otras enfermedades. Descubra cómo mezclar bicarbonato de sodio en su agua puede ayudar a reducir su riesgo, además obtenga el 411 en alimentos antiinflamatorios.