Esto es lo que es vivir con una enfermedad autoinmune rara

Imagínese tratando de superar sus finales universitarias y terminar de escribir su tesis, todo mientras no puede levantarse de la cama. Es la realidad que la fundadora del Instituto Global de Hígado Donna Cryer enfrentó cuando su enfermedad inflamatoria intestinal se puso tan mal que necesitaba su colon y un trasplante de hígado.

Aquí, en sus propias palabras, Cryer comparte lo que parece vivir con una enfermedad potencialmente mortal mientras mantiene una vida plena. Su historia es de resiliencia, fuerza y ​​autocuidado.

Sigue leyendo para una cuenta de primera mano de lo que es vivir con un trastorno autoinmune.

Cómo empezó

Primero me diagnosticaron enfermedad inflamatoria intestinal cuando tenía 13 años y en el octavo grado. Entonces, además de los típicos dramas adolescentes de preguntarse si a mi enamoramiento me gustaba y navegar por problemas de amistad difíciles, también tuve que descubrir cómo manejar muchos viajes bastante desagradables al baño. Si bien hay medicamentos disponibles para manejar los síntomas de la EII, no hay cura. Aún así, no dejé que la enfermedad me disuadiera de mi objetivo final: entrar en Harvard.

En el otoño de 1988, comencé mi primer semestre de la universidad. Cuando conocí a mis compañeros de cuarto por primera vez, me enfrenté a una opción: les conté sobre mi EII o intenté ser "normal" e intentar esconderlo? Opté por la apertura, una buena manera de pedir la cama más cercana al baño, y terminó fortaleciendo mis amistades tanto. Como mi enfermedad empeoró, lo cual, desafortunadamente, no es infrecuente con la EII, realmente se convirtieron en mi sistema de apoyo. No es fácil pedir ayuda, pero cuando lo haces, eres recompensado al ver a las personas por lo que realmente son.

"Estar enfermo no significaba que no quería saber sobre las rupturas y temores de mis amigos por no entrar en la escuela de posgrado."

A lo largo de mis primeros tres años de universidad, la inflamación se extendió por mi tracto digestivo, y finalmente afectó mi hígado. El último año fue cuando estaba en mi más enfermo, literalmente no podía levantarme de la cama para ir a clase porque estaba muy débil. Lo que fue más frustrante fue el hecho de que los médicos no podían identificar exactamente lo que estaba mal conmigo. Se dio cuenta de que me estaba debilitando, pero no podían entender por qué exactamente.

Aunque no pude llegar a clase, o hacer mucho de nada, todavía me quedé con mis amigos tanto como pude. Estar enfermo no significaba que no quería escuchar sobre las rupturas y los temores de mis amigos por no entrar en la escuela de posgrado, lo hice absolutamente! Y ellos también estaban allí para mí, escuchándome hablar sobre lo frustrante que era no saber qué estaba pasando con mi cuerpo y preguntándome si mi título de tesis era demasiado embriagador.

Yo también me mantuve enfocado en mis cursos. Estaba decidido a hacerlo bien y ser aceptado en la Facultad de Derecho de Georgetown. Con gran dificultad, llegué a todos mis exámenes y terminé todo mi trabajo, incluida la redacción de seis documentos sobre la economía asiática en menos de 48 horas. Y me aceptaron en la ley de Georgetown.

Ir de mal en peor

Después de graduarme [de Harvard], seguí encontrando un diagnóstico con aún más intensidad que antes, se convirtió en mi enfoque principal. Finalmente, me diagnosticaron colangitis esclerosante primaria (PSC), un tipo específico de enfermedad hepática. El hígado juega un papel realmente crucial en la metabolización de las vitaminas solubles en grasas como A, D, E y K. Entonces, lo que estaba sucediendo era que cuando estaba comiendo, las vitaminas no se absorbían adecuadamente, y me estaba haciendo perder mi capacidad de caminar. Mis músculos simplemente no pudieron funcionar lo suficientemente bien.

Fue un alivio tener un diagnóstico, pero también significó algunas noticias bastante aleccionadoras: necesitaba un trasplante de hígado. También necesitaba que me quitaran el colon, una operación importante. Mi EII se estaba volviendo cancerosa y realmente no había otra opción. Después de mi primer año de la facultad de derecho, no me ocurrió realmente, me ocurrió mi cirugía de colon. La operación pone mucho estrés en mi cuerpo, que ya estaba en mal estado ya que necesitaba un nuevo hígado, así que me quedé en el hospital todo el verano.

"Quería mostrarle a los médicos, que realmente solo me habían visto en mi peor momento, 80 libras y postrados, que era una persona con amigos, familiares y grandes sueños para mi vida."

Durante ese tiempo, mi habitación siempre estaba ocupada con los visitantes. Uno de los estudiantes de la escuela de medicina en el hospital donde estaba, Johns Hopkins, emitió una llamada a los alumnos de Harvard para reunirse hasta mi cama y muchos vinieron a pasar el rato conmigo. Conocí a los médicos, enfermeras y pasantes muy bien, incluso pasando a Intel sobre los lindos médicos a las enfermeras curiosas que eran demasiado tímidas para preguntar. Oye, como paciente puedes salirte con las cosas. Porque estaba en la facultad de derecho, ofrecí mis servicios legales a cualquiera que los necesitara para practicar.

También hice un tablón de anuncios lleno de fotos mías con mis amigos y haciendo las cosas que disfruté. Era parcialmente para motivarme a mí mismo, pero también quería mostrar a los médicos, que realmente solo me habían visto en mi peor momento, 80 libras y en cama, que no era solo una cama junto a la ventana. Era una persona con amigos, familiares y grandes sueños para mi vida.

Obtener un nuevo hígado

Cuando el final del verano se acercaba, todavía estaba en la lista de trasplantes y me estaba quedando sin tiempo. El médico me dijo a mis padres y a mí que solo tenía siete días para vivir. Me negué a creerlo. Estaba en completa negación. Siempre he sido una persona de fe. Siempre sentí que Dios estaba conmigo y tenía un plan para mi vida. Así que seguí asumiendo que todo saldría bien.

Recuerdo que un día, mi mamá vino con mi correo. Ella me dijo que me había aceptado un prestigioso diario de la ley. "¿Qué debo decirles?" ella me preguntó. "Diles que sí!" Le dije. No pasó mucho tiempo después de eso cuando los médicos me encontraron un hígado.

"El médico me dijo a mis padres y a mí que solo tenía siete días para vivir."

El proceso de recuperación para el trasplante de hígado fue increíble. Mi cuerpo comenzó a responder de inmediato y yo salí del hospital una semana después. A principios de diciembre, estaba listo para volver a la escuela. Es bastante milagroso que puedas estar en la puerta de la muerte y luego poco después de volver a vivir la vida tan completamente. Me siento extremadamente afortunado, pero la triste verdad es que hay casi 14,000 personas en la lista de trasplantes hoy y solo se realizan alrededor de 8,000 trasplantes de hígado cada año. Siete personas mueren todos los días esperando un hígado.

Estaba tan emocionado de estar bien que decidí organizar una gran fiesta para mi cumpleaños. Mis compañeros de cuarto y yo organizamos fiestas épicas, y en realidad, todavía hay una gente de la fiesta de Halloween hasta el día de hoy. Para mi cumpleaños, tuve la idea de hacer una fiesta con temática del Caribe. Tuvimos una banda de batería de acero e invitamos a todos nuestros vecinos, amigos de la escuela e incluso médicos y enfermeras del hospital. Realmente se convirtió en una fiesta bastante!

¿Cómo se ve la recuperación?

Mientras que el trasplante de hígado me salvó la vida, ciertamente no fue mi última cirugía. He tenido numerosas cirugías abdominales y también reemplazadas por mis dos rodillas, debido a algunos de los medicamentos que estaba en ser duro en el cartílago de mi rodilla.

Mis entrenamientos evolucionan en función de dónde estoy en mi recuperación. Después de una cirugía, comenzaré con artes marciales de movimiento lento, solo para recuperar algo de movimiento. Entonces me mudaré a Barre o Pilates para trabajar esos músculos pequeños. Y luego me mudaré a bailar u otros entrenamientos basados ​​en cardio. Aprecio cada entrenamiento que hago. Cuando hago un crujido, me maravillo de que mis abdominales puedan hacerlos después de tantas cirugías. Cuando estoy en la máquina de remo, pienso en cómo todo en mi cuerpo funciona a nivel celular y me sorprende. Mis entrenamientos favoritos ahora son el entrenamiento de intervalos de baja intensidad, haciendo estocadas con pesas rusas o pesas.

Muchos de mis médicos me preguntan cómo puedo recuperarme tan rápido después de mis cirugías y cómo estoy tan bien ahora. Creo que mucho de eso se reduce a la mentalidad. Quiero hacer todo lo que pueda para crear el mejor entorno posible para que mis tratamientos funcionen. Es como plantar una semilla en el suelo más fértil. Realmente trato de maximizar cada momento para ser un poco más fuerte y más resistente todos los días.

Aquí le mostramos cómo hacer su propio tablero de visión, similar a lo que Donna Cryer se hizo a sí misma. Además, lo que sucede cuando una mujer sana recibe cáncer de seno.