Estos defensores de la diabetes tipo 1 están iluminando experiencias de diabéticos negros

Primero encontré a Tiana Cooks, gerente comunitaria en Beyond Type 1, en Instagram. Desde su diagnóstico T1D en 2014, Cooks se ha hecho un nombre en la comunidad de diabetes. En su papel en Beyond Tipo 1, ayuda a asegurarse de que las discusiones de los paneles sean impactantes e incluyan hablantes de diferentes orígenes y razas. Pero su mayor pasión es mejorar un problema masivo en la comunidad de diabetes: diversidad dentro de los campamentos de diabetes.

Los campamentos de diabetes son significativos para los diabéticos jóvenes, lo que les permite aprender el manejo de la diabetes y conectarse con otros diabéticos. Desafortunadamente, estos campamentos no son accesibles para todos, y los niños bipoc recién diagnosticados a menudo están aislados de ellos. Un estudio de 2018 encontró que en los campamentos de diabetes en todo el país, el 83 por ciento de los campistas eran blancos. Debido a que la mayoría de los diabéticos negros y marrones carecen de la base y la estabilidad que ofrecen los campamentos de diabetes, muchos de nosotros nos encontramos sin el conocimiento o el apoyo comunitario para prosperar con diabetes.

"No creo que la gente se dé cuenta de lo crucial que es estar rodeada de personas que son como tú", dice Cooks. "Los campamentos de diabetes necesitan mejorar su accesibilidad e inclusión. Me encantaría ver más representación y diversidad en estos espacios."Con la ayuda de la American Diabetes Association, los cocineros establecieron un campamento de diabetes en sus nativos de Colorado Springs en 2014. "Comenzamos como un campamento de un día con 20 campistas", me dice. "Y el año pasado, nuestro campamento de tres días ahora tenía más de 100 campistas, muchos de los cuales eran negros y marrones."

La pasión de Cooks por apoyar a Young Bipoc T1DS ha tenido un enorme impacto. Los jóvenes con los que trabaja, con quienes llama cariñosamente "diabudos", miran a los cocineros, al igual que yo. Me sorprende saber de la presión que el cocinero se siente impacta su salud. "Mentalmente está empezando a afectarme más de lo que lo hizo cuando me diagnosticaron", comparte, y agregó que el estrés hace que se enferme.

La última declaración de Cooks es identificable. He luchado durante mucho tiempo con el manejo del estrés como un medio para controlar mi diabetes, y los estudios han demostrado que el cortisol (también conocido como la hormona del estrés) puede hacer que los niveles de azúcar en la sangre se disparen. Esto significa que el manejo del estrés es especialmente importante para las personas con diabetes. Entre los estresores matizados que vienen con mi condición y ser una mujer negra en Estados Unidos, el manejo del estrés es un esfuerzo complicado.

Cooks no es el único creador de contenido que siente el peso de su plataforma. Eritrea Mussa Khan, creador de contenido en diabéticos haciendo cosas, sabe de primera mano cómo el estrés, la negrura y el trauma pueden desencadenar la diabetes. "Mi experiencia es algo extraña porque relacho mi diagnóstico de diabetes tipo uno con el 11 de septiembre", dice ella. Khan fue a una escuela islámica que también era una mezquita (lugar de culto islámico), y hubo un tiroteo justo después de los ataques. La familia Mussa luego decidió abandonar el país por su seguridad. "Mi papá nos llevó a mí y a mi hermano al extranjero a quedarnos con su familia en Alemania por un tiempo. Y no volvimos hasta enero [2002]. Me diagnosticaron una semana después de llegar a casa."

Al igual que los cocineros, Khan comenzó a trabajar dentro de la comunidad diabética poco después de su diagnóstico. Ella y sus hermanos asistieron al campamento New Horizons, un campamento del día diabético en Dallas para Black T1DS y sus familias. A los 13 años, Khan se convirtió en consejero en capacitación. "Nunca me di cuenta de que tanta gente solo necesita ayudar. Tan temprano en mi viaje con diabetes, tuve la semilla de la defensa."

Avance rápido hasta 2020, y Khan decidió compartir sus experiencias en las redes sociales. "Comencé con una publicación aleatoria sobre lo que llevo en mi mochila. No recibió un montón de me gusta o comentarios, pero recibí un montón de mensajes de personas que me conocían diciendo que no tenían idea de que tengo que prepararme esto a diario solo para estar vivo."Después de una convulsión en el trabajo, Khan se dio cuenta de que necesitaba ser aún más abierta en las plataformas de redes sociales. "Si mis compañeros de trabajo no supieran que era un diabético tipo uno, habría muerto. Eso me empujó a hacer más en las redes sociales y más allá y se volvió a una avalancha de lo que mi trabajo es ahora."

En los diabéticos haciendo cosas, Khan se asegura de que la plataforma discute temas que afectan a los diabéticos negros y marrones. Khan dice que su serie de podcast, más que un diabético, es su logro más orgulloso hasta la fecha. La serie de cuatro partes contó con 15 miembros bipoc de la comunidad diabética, hablando sobre sus experiencias, luchas y pensamientos sobre negrura y diabetes. "Es esencialmente una serie sobre negrura y alteridad y lo que podemos hacer como comunidad para ser mejor", explica Khan.

Khan tiene razón. La comunidad de la diabetes necesita hacer más en el ámbito de la inclusión y destacar las experiencias diabéticas negras, que se quedaron muy claras el año pasado. "En junio del decimocho [2020], siete mujeres diabéticas negras fueron severamente acosadas por la comunidad en línea diabética", dice Khan. "Nadie se defendió de ellos, y hubo una falta de representación en el contenido presionado por las organizaciones sin fines de lucro diabéticas en respuesta al movimiento BLM."

Khan observó que los espacios diabéticos en línea no pudieron dejar espacio para las voces negras, lo que la inspiró a crear más que un diabético. "Quería hablar sobre Atatiana Jefferson, un diabético tipo uno que fue asesinado aquí en Fort Worth por el departamento de policía", explica ella. "Quiero hablar sobre cómo la brutalidad policial puede afectarnos. Llevamos cosas en nuestros cuerpos que parecen armas tácticas. Si miras una bomba de la manera incorrecta, parece un arma."Raramente escuchamos conversaciones sobre estos factores estresantes que los diabéticos negros experimentan diariamente. La realidad es abrumadora, y solo estoy rascando la superficie de cómo el estrés afecta mi vida y mi bienestar.

"Es difícil seguro", comparte el abogado Dan Newman. "Estoy empezando a pensar en cómo todas estas identidades interactúan entre sí."Al igual que Cooks y Khan, Newman es increíblemente sincero sobre sus experiencias con la diabetes en las redes sociales. Comenzó un blog, T1D_DAN, en 2018 y un podcast galardonado, Talking Type One, en 2020. Ambos proyectos se inspiraron en el aislamiento que ha sentido con su diabetes. "Simplemente pensé en ayudar a otros porque ha habido momentos en que me sentí tan solo, particularmente cuando te diagnostican complicaciones y sientes que fallaste", dice Newman.

Encontrar una comunidad de diabéticos, especialmente hombres negros, ha jugado un papel crucial en Newman Finding consuelo. "Por un lado, soy un hombre negro, y tengo que ser 'fuerte', y por otro lado, tengo esta enfermedad que a veces me deja derrotado", explica. "Ser capaz de conectarse con otros hombres negros con el tipo uno realmente me ha ayudado. Necesitamos comenzar a ver más hombres negros a la vanguardia de la comunidad en línea de diabetes, y solo espero poder ayudar a elevar nuestras voces."

Phylissa Deroze tiene motivaciones similares. Cuando fue diagnosticada en 2011, Deroze buscó "un espacio donde viste a una persona negra sonriendo con diabetes, y no pude encontrarlo. Busqué alrededor de un año."Deroze creó su blog diagnosticado no derrotado de su cama de hospital para compartir su viaje con sus seres queridos.

"Estaba abrumada y superada por tantas preguntas, y no tenía amigos que tuvieran diabetes", comparte. "Escribí mi primera publicación de blog porque no tenía el ancho de banda emocional para contar la historia una y otra vez a familiares y amigos."Se convirtió en algo mucho más grande, y ahora Derzoe ​​es un titán en la comunidad T1D. Su popular cuenta de Instagram, Black Diabetic Information, está llena de algo único en nuestra comunidad: contenido adaptado a los diabéticos negros.

"Es mucho más grande que yo", dice Derzoe ​​sobre su cuenta. "La gente puede venir a mi página y encontrar personas negras que viven con diabetes que son sonrientes y prosperantes. Pueden encontrar médicos negros, recetas del sur de la diabética, oraciones negras, lo que sea que necesiten."

Tener diabetes es agotador, aterrador y, la mayoría de las veces, abrumador. Ser negro puede sentirse similar a veces. Pero lo más desafiante de tener ambas identidades es la varada. Siempre me he sentido apartado en mi dolor, físico y emocional. Pero encontrar a Tiana, Phylissa, Eritrea y Dan me han demostrado que tengo una comunidad a la que recurrir y aprender de. Y solo saber que pertenezco a algo, con personas que pasan por lo que paso, me ha ayudado a doblar la esquina hacia la curación.

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