El recurso de cáncer perfecto no existía cuando lo necesitaba, por lo que este sobreviviente de 32 años creó el suyo propio

On 11 de enero de 2018, Liya Shuster-Bier fue diagnosticado con linfoma no Hodgkin de células B primarias en estadio 2. Ella tenía 29 años. Lo que siguió fue una pelea larga y dura que incluyó 800 horas de quimioterapia, 20 sesiones de radiación y un trasplante de células madre autólogas. Poco más de un año después, el 22 de enero de 2019, Shuster-Bier se remisión oficialmente.

Hoy marca otro hito con la presentación de su nueva compañía, Alula. Respaldado por las empresas metrodora de Chelsea Clinton, Susan Lyne de BBG Ventures y Andy Dunn (cuyos seres queridos han luchado contra el cáncer), Alula es un mercado y un recurso para personas con cáncer y sus seres queridos con todas las herramientas que necesitan para navegar por su cáncer. viaje. Desde ayudar a proporcionar las palabras para decirle a familiares y amigos, colegas y a su jefe que tiene cáncer, calendarios de cuidado y registros personalizados, Shuster-Bier creó Alula con todo lo que desea haber existido después de recibir su diagnóstico. Aquí, ella comparte más sobre lo que ofrece Alula y cómo lo ve que continúa evolucionando.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier es la fundadora y directora ejecutiva de Alula, un recurso radicalmente honesto y un mercado para las personas que viven con cáncer y sus seres queridos.

Bueno+bueno: cuéntame un poco sobre la fundación de Alula. ¿Por qué fue en tu corazón y en tu mente como algo tan importante para crear??

Liya Shuster-Bier: El concepto de Alula surgió de cinco años de investigación y desarrollo doloroso, involuntario y no planificado. Mi madre fue diagnosticada con cáncer de seno en enero de 2016, y unos meses después de que finalmente estuvo en remisión, me diagnosticaron linfoma no Hodgkin de células B primarias en estadio 2. Tanto para su proceso como para mi proceso, hubo tantos elementos de la experiencia del cáncer para que no estuvimos preparados para. Lo que estamos construyendo en Alula es un recurso radicalmente honesto para apoyar a los pacientes y a sus seres queridos a través de todo el ciclo de vida del cáncer, a través del diagnóstico, tratamiento, recuperación y duelo o remisión.

El término "radicalmente honesto" me suena muy útil.

LSB: Cuando está realizando tratamiento, está recopilando información de todas estas partes dispersas de Internet, a través de lo que yo llamo "Onco-Sphere", una palabra que creé para describir la red masiva de ayuda clínica que con suerte lo curará , de oncólogos a trabajadores sociales a enfermeras. Lo que quiero decir con "radicalmente honesto" es que uno de los pilares de Alula es crear contenido que hace que el cáncer se sienta menos solitario. Estamos trabajando en estrecha colaboración con pacientes y profesionales para que realmente sean todos los momentos para los que no estaba preparado y no tiene un plan para navegar.

¿Cuáles son algunas de las herramientas que Alula proporcionará a los pacientes con cáncer de esta manera??

LSB: Un ejemplo es una herramienta digital que sirve como plantilla sobre cómo encontrar las palabras para anunciar a su familia y familia que le han diagnosticado cáncer, o debe decirle a su jefe para que pueda discutir su licencia médica. Es muy personalizable hacerlo personal. Responde una docena de preguntas y luego la herramienta lo traduce en un correo electrónico que puede copiar y pegar fácilmente, y, por supuesto, puede editarlo de la manera que desee, también.

Otro ejemplo es el contenido relacionado con la experiencia del cáncer. Me diagnosticaron cuando tenía 29 años, así que no tenía novias que pudiera preguntar: "Oye, ¿qué hiciste cuando perdiste todo tu cabello en dos semanas??"o" ¿Cómo lidiaste con episodios de incontinencia porque estás en la menopausia inducida médicamente a los 29 años?"Pero lo que hicieron mis amigos fue saquear sus redes para conectarme con otras personas con cáncer con las que pude hablar. Lo que estamos haciendo en Alula es construir una comunidad donde los pacientes puedan conectarse entre sí y hablar sobre todas estas cosas que hacen que el cáncer sea tan difícil de navegar.

¿Qué pasa con la familia y los amigos?? ¿Alula tendrá recursos para ellos??

LSB: Sí. Uno es una herramienta digital que es un calendario de tratamiento compartible. De esa manera, hay una organización de plan digital que llegará a citas particulares, recogiendo recetas, pasear al perro, durmiendo y todo lo demás que puede desorganizarse durante el curso del tratamiento. Además de herramientas digitales como esta, Alula también tiene guías para que los seres queridos puedan aprender sobre el tratamiento y cómo cuidar a su ser querido.

También hay un componente del mercado. Que tendrá eso?

LSB: Puede crear un registro personalizado sobre Alula y también comprar productos que sean útiles. Todos los productos son comisariados por pacientes con cáncer y aprobados por nuestra Junta Asesora de Expertos Médicos. Hay cosas como mantas calientes y calcetines, gotas líquidas para ayudar a controlar un malestar estomacal y productos que manejan los efectos de la menopausia temprana.

Realmente has pensado en todo! ¿Cómo espera que Alula continúe evolucionando en el futuro??

LSB: Los últimos 15 años de oncología han tenido un descubrimiento científico sin precedentes, que es la razón por la que incluso estoy hablando contigo hoy y estoy a punto de celebrar dos años en remisión por un tumor extremadamente agresivo y maligno. Pero donde no ha habido una inversión está ayudando a los pacientes a vivir con los efectos posteriores y los efectos secundarios del tratamiento.

Estoy celebrando dos años en remisión, pero sigo luchando contra los efectos de mi tratamiento. Actualmente estoy en menopausia inducida médicamente a los 32. Acabo de diagnosticar con fibrosis de radiación desde la radiación hasta mi pecho y espalda, lo que significa que los músculos dentro y alrededor de mi tumor están decayando lentamente. Actualmente veo a un cardiólogo porque tenía un medicamento de quimioterapia cardiotóxica. Mi esposo y yo estamos tratando de descubrir cómo y cuándo podemos comenzar una familia. Quiero que Alula sea un lugar donde las personas puedan acudir en busca de ayuda para navegar [vida después de la remisión] también.

También seguimos construyendo relaciones con hospitales y centros de tratamiento en todo el país. A medida que la ciencia evoluciona y avanza, nuestro contenido evolucionará junto con ella.

¿Cómo vas a celebrar este increíble lanzamiento y tus dos años en remisión??

LSB: Mi equipo y yo hemos estado construyendo Alula en nuestras respectivas salas de estar, así que creo que vamos a disfrutar un tiempo juntos en una llamada de zoom particularmente festiva. Después de eso, estoy emocionado de celebrar este momento con mi familia, amigos y equipo de oncología. Hay muchas emociones con este hito significativo porque no todos lo hacen. Perdí a un querido amigo por linfoma hace más de un año hoy. Solo voy a celebrar mi aliento. Voy a celebrar el hecho de que todavía estoy vivo y el hecho de que pueda dedicar mi vida a mejorar la experiencia del cáncer, desde el diagnóstico hasta la supervivencia y el duelo.

Para más información, vaya a Myalula.comunicarse.

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