He estado viviendo con la enfermedad de Alzheimer durante casi 10 años, ¿cómo ha cambiado mi vida?

Hay un estimado de 5.8 millones de personas en la U.S. Vivir con la enfermedad de Alzheimer. Es la forma más común de demencia, un término general para la pérdida gradual de la memoria y otras funciones cognitivas lo suficientemente graves como para interferir con la vida diaria. La prevención y el tratamiento de Alzheimer es un gran foco de atención médica, pero no es frecuente que alguien que vive con la enfermedad tenga la oportunidad de compartir su experiencia.

Aquí, en asociación con el movimiento de Alzheimer de las mujeres, que apoya la investigación y la educación de Alzheimer, y con la ayuda de su hija Emily, Cynthia Huling Hummel, de 66 años, comparte en sus propias palabras lo que vivir con Alzheimer ha sido para ella en el Años desde que le diagnosticaron 57 años.

Empecé a tener problemas con mi memoria hace 17 años, cuando tenía 49 años. Trabajé como pastor y estaba muy ocupado estudiando para mi doctorado y dirigiendo una parroquia, y que se además de criar a mi hijo e hija adolescente. Definitivamente tenía muchas planchas en el fuego. Comencé a olvidar las citas, lo que había predicado la semana anterior, y no pude recordar a las personas en mi congregación. Como pastor, es cierto que ciertamente conozco a mucha gente, pero estaba empezando a tener problemas para recordar a las personas por completo o recordar conversaciones específicas que teníamos.

Mi instinto era ocultar mis problemas de memoria lo mejor que pude. Empecé a tomar notas extensas para cubrir mi memoria defectuosa. Pero no siempre fue fácil de esconder. A veces, alguien entraba a mi oficina para una reunión y no tenía idea de quiénes eran o por qué estaban allí. O alguien pediría oración y no podía recordar exactamente lo que estaban pasando. Fue realmente mortificante a veces.

Un momento que se destaca en particular es cuando estaba en camino para liderar un servicio conmemorativo de tumbas. Me subí al auto para conducir al cementerio y no pude recordar el camino. Era tan extraño porque el cementerio era un lugar por el que había conducido y había estado muchas veces antes. Lo que es peor, ni siquiera podía recordar el nombre del fallecido. Empecé a sentirme en pánico, sabiendo que había una familia afligida esperando que comenzara el servicio. Terminé llamando a la florista local para obtener instrucciones y finalmente lo hice, pero la experiencia realmente me sacudió a mi núcleo. En última instancia, me llevó a hacer una cita con mi médico para averiguar qué estaba pasando.

Llegando a un acuerdo con un diagnóstico

Porque era tan joven, el Alzheimer no era una de las causas de mis problemas de memoria, mi médico consideró por primera vez. ¿Podría ser una lesión en la cabeza?? Exposición a la radiación? Tenía todo tipo de teorías, ninguno de las cuales finalmente se revisó. A pesar de que las carreras de Alzheimer en mi familia, mi madre lo tenía, no se consideraba al principio.

En última instancia, me llevaron ocho años obtener un diagnóstico a los 57 años. Después de años de teorías no concluyentes y sin respuestas, me remitieron a un neuropsicólogo que me dio una batería de pruebas de función cognitiva, que tomó varias horas. Medieron todo, desde mi funcionamiento neurocognitivo hasta mi velocidad de procesamiento. Mientras probé en 98 por ciento en comprensión verbal, las puntuaciones para otras áreas estaban en el extremo opuesto del espectro. Fue una experiencia humillante. Aunque las pruebas fueron difíciles, fue crucial para obtener un diagnóstico, que fue "deterioro cognitivo leve amnésico debido a la enfermedad de Alzheimer."

Cuando recibí esa noticia, comencé a llorar. Mi médico me dijo que esto era algo que solo iba a empeorar con el tiempo, y sugirió que me retrasara de mi trabajo de tiempo completo. Sentí una tristeza tan profunda porque realmente amaba mi trabajo y amaba a las personas en mi iglesia. Debido a que la iglesia da la vivienda del pastor residual, esto significaba que también necesitaría encontrar un nuevo lugar para vivir. Fue mucho para pensar.

No recuerdo cómo le conté a mi hijo sobre la cita de mi médico, pero mi hija, Emily, estaba estudiando en el extranjero en Japón y la diferencia de tiempo dificultó hablar por teléfono, así que le envié las noticias por correo electrónico. Lo más importante para mí fue que no soy una carga para mis hijos. Entre decirles a los niños, dar un paso atrás de mi trabajo y encontrar un nuevo lugar para vivir, era mucho para manejar.

Un sentido renovado de propósito

Sentado en mi nuevo apartamento, comencé a pensar en qué hacer a continuación. Decidí que el Alzheimer era algo sobre lo que mejor aprendí más, teniendo en cuenta. Comencé a tomar clases con la Asociación de Alzheimer, que se celebraron en un centro comunitario local. Conduje allí para mi primera clase y me senté en el estacionamiento y lloré. Todo se sintió demasiado. Pero después de unos minutos, me secé los ojos, salí del auto y fui a la clase de todos modos.

En los primeros días de mi diagnóstico, traté de concentrarme en lo que mi madre siempre me dijo: que cuando ayudamos a los demás, nos ayudamos a nosotros mismos. Con eso en mente, decidí comenzar a centrarme en cómo podría lidiar con mi diagnóstico y usarlo de una manera para ayudar a otros. Me puse en contacto con la Asociación de Alzheimer y el Movimiento de Alzheimer de las Mujeres (WAM) y les pregunté si había algo que pudiera hacer para ayudar. Como ministro, tuve mucha experiencia escribiendo y hablando, así que utilicé estos regalos para ayudar a escribir un boletín para la Asociación de Alzheimer y comenzar a hablar en público para el movimiento de Alzheimer de las mujeres. También fui designado para el Consejo Nacional de Investigación, Cuidado y Servicios de Alzheimer para representar a los más de 5 millones de estadounidenses que viven con demencia, sirviendo como el único miembro de la junta que realmente tenía Alzheimer's.

También decidí tomar algunos cursos universitarios, matriculándome en Elmira College, que está lo suficientemente cerca como para caminar desde donde vivo. Siempre me ha encantado aprender y ahora que no estaba trabajando, vi más tiempo como una oportunidad para tomar clases por diversión. (Debido a que estoy jubilado, recibo una pensión como beneficios del Seguro Social, por lo que mis gastos de vida están cubiertos.) Algunas de mis clases han sido conferencias en persona, otras han estado en línea. Hago tantas tareas como puedo. Es maravilloso para mí estar con los estudiantes y poder participar también en eventos del campus como conciertos y espectáculos de arte. Mi hija Emily también asistió a Elmira, así que durante un tiempo estuvimos en el campus al mismo tiempo tomando clases.

Ser estudiante de la CE también me ha dado la oportunidad de hablar con clases sobre vivir bien con demencia. Esto ayuda a romper el estigma y otras barreras. El decano fue muy amable conmigo cuando le conté sobre mi diagnóstico. Aunque no tenía la edad suficiente para calificar para el descuento de un ciudadano de la tercera edad en las clases, dijo que podía tomar todas las clases que quería. He estado tomando clases en Elmira durante nueve años; Todo, desde la literatura infantil hasta el francés e incluso el patinaje sobre el hielo.

Algo que ya no puedo hacer ahora es leer libros. Me encantaba leer tanto. Pero ahora, cada vez que recojo una novela, no puedo recordar lo que leí antes. Doné 500 libros a la iglesia porque no necesitaba un recordatorio sentado en mi casa de algo que no podía hacer. Todavía había mucho yo podría hacer para concentrarse en su lugar.

También ha sido significativo para mí en los últimos nueve años desde que mi diagnóstico participa en ensayos clínicos en Alzheimer's. Cuanto más aprenden los científicos sobre el cerebro, mejor. Me inscribí en un estudio observacional en 2010 llamado Iniciativa de neuroimagen de la enfermedad de Alzheimer (ADNI). Este estudio está analizando los cambios físicos en el cerebro (y el líquido espinal cerebral) sobre y contra los cambios cognitivos que estoy experimentando. Es un estudio longitudinal e involucra escaneos de resonancia magnética y mascotas de última generación. También opté por pinchazos lumbar adicionales y he firmado un consentimiento para un estudio post mortem de mi cerebro. Espero que más personas participen en este tipo de estudios, incluidas personas de diversos orígenes raciales porque existe la necesidad de una representación más diversa en los estudios científicos. Además de participar en estos estudios, no estoy cursando ningún tipo específico de tratamiento.

Encontrar los forros de plata y los ayudantes

Lo que quiero que la gente sepa más sobre vivir con Alzheimer es que su vida no termina con un diagnóstico; solo cambia. Mi vida cambió de manera profunda debido a mi enfermedad, pero todavía encuentro mucho propósito en mi vida. Después de predicar la importancia de la fe durante los tiempos difíciles durante décadas, lo estoy viviendo ahora.

Mi relación con mis hijos ha cambiado desde mi diagnóstico. Hablamos más sobre el futuro. Ellos saben que después de morir que quiero que mi cerebro sea donado a la ciencia para estudiar. Realmente no hablamos de ese tipo de cosas antes. Y pasamos tiempo el uno con el otro disfrutando de la alegría de la unión y lo que sea que estemos experimentando en ese momento. Mi hijo, su esposa y mis dos nietos viven en Amsterdam y tuvimos un viaje increíble allí el año pasado. Y hace unos años, Emily y yo tuvimos un viaje maravilloso a Toronto. En realidad era una ciudad en la que habíamos estado juntos antes y fuimos a algunos de los mismos lugares la segunda vez, pero a veces no recordaba que habíamos estado allí antes. Pero eso está bien. Fue tan maravilloso experimentarlos de nuevo.

Si tienes Alzheimer, mi consejo es buscar ayudantes en el camino. Esa es una lección directamente de Barrio del señor Rogers. Hay organizaciones increíbles que pueden ofrecer apoyo y asesoramiento para usted y sus seres queridos. Y la gente en tu vida también puede ser ayudante. Ya no oculto mi diagnóstico de otros ni trato de encubrir mis problemas de memoria. Si no puedo recordar a alguien o algo, soy honesto al respecto. Mi hija Emily es una ayuda increíble para mí, ser paciente cuando no recuerdo algo, y solo ser amoroso y siempre ahí para escuchar.

Algo más importante que es importante saber es que nadie experimenta el Alzheimer lo mismo; Somos como copos de nieve, todos con nuestros propios síntomas y rasgos únicos. Problemas para concentrarse, tardar más para completar tareas que solían ser fáciles para usted, la confusión con el tiempo o el lugar, y los problemas para comprender las imágenes visuales o las relaciones espaciales son todos los signos, solo algunos de los más comunes. Esta es otra razón por la que es tan importante que se estudie la condición.

Siempre he sentido que mi vida tenía un propósito y sé que todavía lo hace ahora; Vivir con Alzheimer simplemente ha cambiado ese propósito y me permite ser utilizado y ayudar a otros de nuevas maneras. Es fácil concentrarse en las pérdidas con un diagnóstico de Alzheimer, su recuerdo, su trabajo, su hogar, pero espero que todos los que viven con esta enfermedad puedan centrarse en lo que ellos poder hacer y cómo pueden marcar la diferencia. Todavía nos queda mucha esperanza y vida.