¿Es la endometriosis la crisis de salud de las mujeres más poco reconocida de nuestro tiempo??

Eso puede estar a punto de cambiar, gracias a las celebridades y las personas influyentes de bienestar que han estado creando conciencia de la enfermedad al compartir sus experiencias de endometriosis personal. (Probablemente haya seguido junto con la historia de Lena Dunham, después de intentar todo para aliviar sus síntomas debilitantes en vano, recientemente tomó la decisión radical de someterse a una histerectomía.) Pero el giro de la endometriosis en el centro de atención también plantea algunas preguntas alarmantes. Como por qué hace tarda tanto tiempo en que esta enfermedad devastadora se diagnostica adecuadamente? Lo que realmente lo está causando en primer lugar? ¿Y hay algo más que se pueda hacer para ayudar a las mujeres a sanar, sin tener que recurrir a múltiples cirugías o terapia hormonal??

*El nombre ha sido cambiado.

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Endometriosis: una epidemia creciente, o simplemente diagnosticada por demasiado tiempo?

Todos los expertos que entrevisté para esta historia, médicos convencionales y practicantes holísticos, me dijeron que están tratando a más y más mujeres que han sido diagnosticadas con endometriosis. Pero, como muchos profesionales de la salud se apresuran, esto no significa necesariamente que la enfermedad misma esté en aumento. Más bien, es más probable que el conocimiento de la afección esté creciendo, y las mujeres están pidiendo cada vez más a sus médicos que investiguen los síntomas que pueden haber descartado previamente como desafortunados desventajas para el sexo femenino-doloroso, períodos pesados ​​con muchos calambres, hinchazón y angustia digestiva que empeorar con la menstruación.

Pero a pesar de que decenas de mujeres se están despertando con las realidades del endo, muchos más todavía están en la oscuridad. "A muchas personas se les dice que sus síntomas son normales y se supone que deben tomar Advil y lidiar con eso", dice el Dr. Huang.

"Sin un diálogo abierto y honesto en torno a la salud reproductiva, las mujeres continuarán perdiendo la atención que necesitan y merecen, y eso tiene que cambiar."-Piraye Yurttas Beim, CEO de Celmatix

Sarah, de 32 años, era una de ellas. "Comencé a mostrar síntomas a la edad de 13 años con mi primer período", recuerda. "Desmedí durante dos semanas y tuve que ver al pediatra porque me enfermé al perder tanta sangre. Me pusieron píldoras de hierro."Cinco años, una receta anticonceptiva y múltiples ginecólogos más tarde, Sarah finalmente se sometió a una cirugía exploratoria y se enteró de que tenía endometriosis. "[El médico] despejó tanto como pudo, pero me dijo que probablemente tuviera problemas para quedar embarazada cuando llegó el momento, él tenía razón", dice ella.

El tipo de "mitología del período" negativa que el Dr. Huang describe está profundamente arraigado en nuestra cultura y altamente peligroso, dice la experta hormonal de las mujeres y la buena miembro del consejo Alisa Vitti. "Comienza temprano, la idea de que obtener su período es una 'maldición', debe esperar que sea doloroso y miserable, y lo mejor que puede hacer es tomar medicamentos", dice ella. "Y luego, en última instancia, cuando hayas terminado de hacer tus bebés, deberías deshacerte de [tu útero] porque es más problemático de lo que vale. Esta es la conversación para las mujeres, comience a terminar."

Tampoco ayuda que, hasta el inicio reciente del movimiento de la realidad menstrual, las mujeres estuvieran condicionadas en gran medida para mantener sus problemas de período en nombre de la propiedad. Para Piraye Yurttas Beim, PhD, este clima de silencio condujo a 15 años de sufrimiento antes de darse cuenta de que tenía endometriosis. "Uno de los mayores obstáculos que se interponen en el camino de una mejor atención es el estigma y la vergüenza que rodean la salud reproductiva en general", dice el CEO y fundador de la startup de pruebas genéticas Celmatix. “Al discutir los síntomas se considera tabú, las mujeres a menudo son reacios a criarlas con sus amigos, familiares o incluso sus médicos. Sin un diálogo abierto y honesto en torno a la salud reproductiva, las mujeres continuarán perdiendo la atención que necesitan y merecen, y eso tiene que cambiar."

Por qué es De todos modos, es tan difícil diagnosticar la endometriosis?

Hacer que un médico tome sus síntomas en serio es solo la mitad de la batalla: la endometriosis es una enfermedad notoriamente difícil de detectar, incluso cuando un MD lo busca. Debido a que generalmente no aparece en un ecograma u otras imágenes radiológicas, a menudo solo se confirma a través de procedimientos invasivos. "Un médico debe realizar una cirugía laparoscópica en ese paciente y ver el tejido endometrial que crece donde se supone que no debe hacerlo", dice el Dr. Beim. Pero, agrega, esa es una ruta dolorosa y costosa. Por lo tanto, algunos médicos optan por simplemente controlar los síntomas de sus pacientes a través de anticonceptivos y analgésicos hormonales, sin llegar a la raíz de lo que está causando su dolor.

Eso es simplemente inaceptable, proclama vitti. "En ningún otro lugar tenemos esta experiencia en medicina occidental", dice ella. "En cualquier otro vertical [fuera de la salud reproductiva de las mujeres], tendrá procedimientos y pruebas de seguimiento: los médicos estarían en todo lo que sea que tenga."Es aún más preocupante cuando considera que la endometriosis está asociada con algunos problemas de salud graves. La enfermedad está relacionada con un mayor riesgo de cáncer de ovario, mientras que hasta el 50 por ciento de las mujeres con endometriosis son infértiles.

Susan dice que la endometriosis ahora siempre está en su mente, mientras que antes, nunca estuvo en su radar.

Tome Tracy, de 41 años, que no se enteró de que tenía endometriosis hasta que comenzó a tratar de tener un bebé a los 37 años. "Estaba en la píldora [anticonceptiva] desde que estaba en la universidad, así que realmente no tuve ningún dolor", recuerda ella. "Cuando salí de la píldora para tratar de concebir es cuando todos los problemas comenzaron los movimientos intestinales y dolorosos y las relaciones sexuales, el dolor de espalda y el dolor abdominal. Tuve una cirugía laparoscópica y descubrí que tenía endometriosis en estadio 4 que destruyó mis trompas de Falopio y bajó mi reserva de ovario ... ha arruinado por completo mis posibilidades de tener mi propio hijo."

Estas estadísticas son profundamente preocupantes para Susan, de 35 años, quien descubrió que tenía endometriosis después de una operación de fibroma uterino el verano pasado. "Había estado viendo a un médico de fertilidad durante unos siete meses antes de la cirugía, y mientras operaban, descubrieron el tejido cicatricial consistente con la endometriosis", dice, y agrega que siempre ha tenido períodos "horribles", pero alivió sus síntomas a lo largo de los años con control de la natalidad. “Puede afectar mi capacidad de tener hijos, lo cual es extremadamente emocional. Puede afectar mi salud, con futuras cirugías que se avecinan y posibles medicamentos para retrasar el proceso."

Aunque se siente mejor desde que se sometió a su primera cirugía, Susan dice que la endometriosis ahora siempre está en su mente, mientras que antes, nunca estuvo en su radar.

Las buenas noticias? Las cosas están buscando a las paces de endometriosis

Según los médicos, no hay nada que se pueda hacer para evitar que la endometriosis se forme en primer lugar. "En última instancia, es probable que sea en gran parte debido a la genética", dice Suzanne Fenske, MD, especialista en endometriosis del Sistema de Salud Mount Sinai de la ciudad de Nueva York.

La teoría más comúnmente aceptada sostiene que la endometriosis es un producto de la "menstruación retrógrada", un fenómeno por el cual la sangre menstrual fluye hacia atrás a través de las trompas de Falopio y aterriza en las paredes y órganos pélvicos, donde las células endometriales continúan creciendo. Muchas mujeres experimentan sangrado retrógrado, dice el Dr. Fenske, pero no resulta en endometriosis para todos. "La diferencia en los síntomas se atribuirá a la genética o los factores de la enfermedad de la que aún no estamos conscientes", dice ella ", dice ella.

Dicho esto, a las mujeres se les presentan más opciones que nunca para mantener su endometriosis existente bajo control, más allá de las tácticas habituales de la terapia hormonal, los medicamentos para el dolor y la cirugía laparoscópica para eliminar el tejido desplazado. (Una histerectomía, como la de Lena Dunham, se considera un último recurso. "Por lo general, una histerectomía está reservada para situaciones en las que todas las demás opciones de gestión han fallado",. Fenske dice.)

“Factores como la nutrición, las exposiciones ambientales [de toxina], o incluso cómo manejamos el estrés, podrían afectar la forma en que la endometriosis afecta al cuerpo y, por lo tanto, el dolor resultante que causa."-Elizabeth Poynor, MD

Por ejemplo, en el Centro de Endometriosis de Nyu Langone, los pacientes tienen acceso a un acupunturista, nutricionista, fisioterapeuta de piso pélvico e incluso un psiquiatra. "El bienestar mental es muy importante", explica el Dr. Huang. “Cuando se trata de una enfermedad crónica que te hace tener una mala calidad de vida, realmente tenemos que ayudarte emocional y mentalmente también."(De hecho, aquellos con enfermedades crónicas tienen hasta un 20 por ciento más de probabilidades de estar deprimidos que la población general.) El Centro también está pionero en un nuevo programa de diagnóstico de resonancia magnética que puede encontrar la endometriosis de forma nografiada con una precisión del 80 por ciento.

La especialista en salud de las mujeres Elizabeth Poynor, MD, hace que los pacientes con endometriosis se centren en reducir la inflamación sistémica, lo que cree que empeora los síntomas. "Factores como la nutrición, las exposiciones ambientales [de toxina], o incluso cómo manejamos el estrés, podrían afectar la forma en que la endometriosis afecta al cuerpo y, por lo tanto, el dolor resultante que causa", explica ella. “Las cosas que pueden aumentar la inflamación en nuestros cuerpos pueden aumentar los efectos [de] endometriosis."

Las mujeres también están buscando profesionales alternativos de salud en un esfuerzo por calmar sus síntomas. Vitti ha visto mejorar la endometriosis de innumerables pacientes o incluso desaparecer por completo después de su protocolo de Flo Living Signature, lo que pone en equilibrio las hormonas a través de alimentos, suplementos e intervenciones de estilo de vida. (De hecho, los estudios han demostrado posibles vínculos entre la endometriosis y la dieta.)

"Es un millón de tiempo para reevaluar la calidad de la atención que las mujeres están obteniendo por estos problemas crónicos."-Alisa Vitti

La medicina china es otra opción de tratamiento de endometriosis que está creciendo en popularidad, ya que las mujeres ven lo efectivas que puede ser en el tratamiento de la fertilidad y el PMS. "En la medicina china, la endometriosis es una expresión del estancamiento de la sangre, que es una forma de referirse al tejido denso que ya no puede dispersarse como debería", dice el médico de la medicina china Jill Blakeway, fundadora del Centro Yinova en Nueva York. “La mayoría de los pacientes que nos visitan experimentan alivio de alguna combinación de hierbas, acupuntura, cambios en la dieta y ajustes de estilo de vida."

Blakeway cree que el vapor vaginal también es altamente efectivo, una opinión (controvertida) compartida por la experta ayurvédica Martha Soffer, fundadora de Surya Spa en Los Ángeles. (Otros consejos de Soffer para lidiar con Endo? Descansa durante tu período, eso significa que no hay sexo, sin ejercicio intenso, sin estadísticas hidratadas y despiden el alcohol y el azúcar.)

Y según Vitti, estamos en una posición perfecta para amplificar aún más la conversación sobre la endometriosis, lo que probablemente conducirá a formas aún más nuevas de abordar el tratamiento. "Desglosar los tabúes [de la salud de las mujeres] en las redes sociales ha sido de gran ayuda, con toda esta conciencia del período que ha estado sucediendo en los últimos años", dice ella. "Ahora, necesitamos seguirlo [preguntando], '¿Qué estamos haciendo para mejorar el artículo de atención médica de esta ecuación??'Es un millón de tiempo para reevaluar la calidad de la atención que las mujeres están obteniendo por estos problemas crónicos. No solo está muy atrasado, sino que las opciones alternativas son entonces eficaz."Y, a diferencia del control de la natalidad y otros medicamentos, tienen muy pocos (si los hay) efectos secundarios.

Qué hacer si crees que tienes endometriosis

Si hay una cosa que los expertos en endometriosis quieren que todas las mujeres sepan, es que el dolor femenino nunca es normal, a pesar de lo que todos hemos sido condicionados para creer. Y si su médico trata de decirle que ese es el caso, probablemente debería romper con ellos. "Realmente aliento a los pacientes a continuar haciendo preguntas y buscar una segunda opinión", dice el Dr. Huang. También enfatiza la importancia de encontrar un especialista que pueda remitirlo a un equipo de cuidado diverso. "De lo contrario, solo está abordando una cosa y la endometriosis se manifiesta de muchas maneras diferentes."

También es crucial hablar sobre su endometriosis si se siente cómodo haciéndolo. Por un lado, dice el Dr. Beim, creará una mayor conciencia sobre la enfermedad, lo que ayuda a atraer dólares de investigación. "Se estima que una de cada diez mujeres tiene esta enfermedad, y sin embargo, los investigadores que estudian la endometriosis recibieron solo $ 10 millones en fondos federales en 2016", dice ella ", dice ella", dice ella ", dice. "Para poner esto en contexto, el ántrax, que tuvo cero casos en la u.S. En 2016 recibió $ 51 millones ese mismo año. Por eso tenemos que seguir compartiendo nuestras historias."(Con ese fin, Celmatix lanzó la campaña #SayTheFword en enero de 2018 para ayudar a las mujeres a hablar abiertamente y honestamente sobre las luchas de fertilidad, relacionadas con la endometriosis y de otra manera.)

También puede descubrir que la comunicación abierta lo ayuda a encontrar un consuelo emocional, no mencionar que podría poner a alguien más en el camino hacia la curación. "Trabajo con muchas mujeres que también tienen endometriosis, pero no hubiera sabido que si no hubiera pasado por mi propia experiencia y haya decidido hablar de ello", dice Susan. "Es más común de lo que la mayoría de las mujeres conoces no solo."Y cuanto más pacientes que ayudan a sacar la endometriosis de las sombras, más difícil será ignorar.

Si está demasiado avergonzado para hablar con su médico sobre problemas íntimos, no está solo revise las respuestas a 11 preguntas que las mujeres tienen miedo de hacerle a su ob/gineco. Otra conversación de salud importante que deberías tener? El que tiene tu propio cuerpo.