'Endometriosis y el estigma unido a mis órganos destruidos, mis amistades y mi alegría'

Endometriosis es una condición de salud crónica debilitante que afecta a aproximadamente el 10 por ciento de las mujeres y, sin embargo, hay pocos tratamientos efectivos y sin curas. Como resultado, muchos sufren en silencio, y "endo" sigue siendo una de las condiciones de salud más poco reconocidas de nuestro tiempo. Merece mucha más atención, y desde marzo es el Mes Nacional de Concientización de la Endometriosis, estamos entregando el micrófono a Kelsey Lindell, un defensor de la discapacidad que ha luchado con la endometriosis durante casi dos décadas. Esta es su historia.

Una década al diagnóstico

Cuando obtuve mi primer período a los 12 años, duró seis semanas seguidas. En la escuela secundaria, el dolor intenso asociado con mi ciclo menstrual me estaba metiendo dentro y fuera del hospital. En ese momento, los médicos creían que solo tenía problemas con los quistes ováricos y no ofrecía alivio.

Un día a mediados de los 20 años, colapsé en el medio de mis habituales 5:30 A.metro. clase de ciclismo debido a dolor abdominal severo. Los médicos realizaron una serie de pruebas, pero no pudieron encontrar nada "mal" conmigo, por lo que una vez más atribuyeron el dolor a un quiste roto y me enviaron a casa.

Durante los siguientes seis meses, estuve en el hospital todos los meses con la prueba tras la prueba que regresó no concluyente. Finalmente, una enfermera me apartó y dijo que creía que podría tener endometriosis. Mientras leía el folleto que me había entregado, sentí que me habían golpeado en el estómago. Me di cuenta de que no había cura, y que iba a tener dolor para siempre.

Tratando de sanar "naturalmente"

La única forma de diagnosticar definitivamente la endometriosis es a través de la cirugía, pero debido a un trauma médico extenso, era reacio a someterme al procedimiento. Me falta la mitad de mi brazo izquierdo, así que tuve 11 cirugías antes de tener 6 años. Frente a otra cirugía versus el dolor debilitante fue un verdadero escenario de elección de Sophie, con mí perdiendo en ambos extremos.

En cambio, hice algunas investigaciones en Internet y me encontré con algunas mujeres que juraron con dietas antiinflamatorias para tratar su endometriosis.Decidí hacer todo lo posible, cortar gluten, lácteos, alcohol y azúcar procesado de mi dieta, y mis síntomas mejoraron marginalmente. El dolor pasó de aproximadamente ocho o nueve de cada 10 a cinco o seis, lo cual sigue siendo bastante intenso teniendo en cuenta que cualquier cosa que más allá lo meterá en la sala de emergencias, pero no obstante fue más manejable.

Sin embargo, adherirse a una dieta tan estricta, cortó mi vida social y hechizó mi alegría. Al practicar esta dieta antiinflamatoria y querer resultados aún mayores para evitar la cirugía y el dolor, mi obsesión por evitar ciertos alimentos se convirtió en ortorexia, una forma de alimentación desordenada.

Cuando Covid-19 golpeó, ya no podía ir al hospital cuando tuve un mal dolor de dolor. Mis niveles de estrés se dispararon al igual que el dolor, y tratar de apegarse a la dieta antiinflamatoria fue exacerbante ese estrés, por lo que me aflojé un poco y el dolor de nueve de cada 10 dolor devuelto.

Esperanza y desesperación

Comencé a tratar el dolor en casa con el cannabis, lo que realmente ayudó ya que no podía ir al hospital y las listas de espera para los especialistas en endometriosis eran realmente largos.

Finalmente, también pude encontrar un gran especialista en endometriosis que practica medicina funcional y tradicional. Ella me dijo que iba a tener que hacer la cirugía en algún momento, pero que podríamos esperar hasta que estuviera listo. Mientras tanto, probamos "todo", incluidas varias hormonas y otras drogas. Esos tratamientos mantuvieron las cosas a raya por un tiempo.

Pero para el verano de 2022, mi condición era tan mala que tuve que dejar de hacer el trabajo que amaba como profesor de fitness porque generalmente tenía una probabilidad de 50/50. Cerré mi negocio de fitness y pasé el verano en la cama.

Ocasionalmente, el dolor se aclararía, dándome una falsa sensación de esperanza. Durante uno de estos períodos sin dolor, mi esposo y yo decidimos hacer un viaje a Italia. Pero a la mitad de nuestras vacaciones, se puso tan mal que estaba vomitando sangre y me llevaron a Florence Er en medio de la noche. Decidí que finalmente era hora de hacer la cirugía.

Me sometí a un procedimiento de emergencia. En las imágenes tomadas durante la cirugía, parecía que todos mis órganos estaban cubiertos de alquitrán negro, la endometriosis estaba en todas partes. Aún así, el cirujano me aseguró que mi pronóstico era optimista.

Dentro de un mes todo había vuelto a crecer.

En ese momento, no estaba en buena forma mental, física o emocionalmente. Imagina tener el peor dolor de tu vida y nunca poder deshacerte de ella. Siempre está ahí, y si no está allí, está a punto de estar allí de nuevo. No puedes comer, dormir, pensar, trabajar o jugar sin que sea un recordatorio constante de que esta enfermedad no controla todos los aspectos de tu vida. Es agotador y muy desalentador.

Imagina tener el peor dolor de tu vida y nunca poder deshacerte de ella.

Tenía intentos de suicidio previos y hospitalizaciones, y me preocupé por mí mismo, especialmente desde que esta vez, no pude utilizar ninguno de mis mecanismos de afrontamiento, caminar o hacer ejercicio. No solo esta enfermedad me había tomado todas las actividades agradables, sino que también le quitó las habilidades de afrontamiento, porque tenía demasiado dolor para hacerlos. Tenía demasiado dolor para querer vivir. Todavía me siento así a veces.

Mi esposo tenía miedo de ir a trabajar porque no quería dejarme solo. No queriendo que le asumiera la carga por su cuenta, me acerqué a mis amigos más cercanos para hacerles saber que necesitaba apoyo. La mayoría de mi familia elegida inmediata respondió con apoyo y la promesa de establecer algún tipo de rutina de verificación organizada para apoyar tanto a mi esposo como a mí.

Mi mejor amigo de más de una década, sin embargo, no respondió hasta 48 horas después de mi mensaje de texto con "¿No podemos tener una conversación madura y adulta sobre esto??"E implicó la reacción a mi muy real, la salud mental y la disminución de la salud y en mi cabeza. Nuestra relación nunca ha sido la misma, y ​​es la ruptura más dura que he soportado. Perder a mi mejor amigo y compañero de vida platónico fue lo último que vi venir, y es una de las razones por las que me apasiona hablar de esto: quiero que la gente sepa que es un real enfermedad que puede destruir tu vida, y no hay cura para ello.

Quiero que las personas que conocen a los demás que pasen por esto pueden responder con amabilidad, empatía y comprensión. Quiero que la gente crea a las mujeres y su dolor crónico.

Agotando todas mis opciones

Mientras estoy algo mejor con respecto a mi salud mental, no tengo exactamente un final feliz para compartir. Actualmente estoy en mi cuarto tipo de progesterona-una de tratamiento para la endometriosis en los últimos nueve meses. Este parece estar ayudando hasta ahora. También tengo dosis bajas de naltrexona, un medicamento que usan los adictos a los opioides que opina su sistema nervioso y también se ha utilizado para alterar los receptores de dolor para las personas con dolor crónico (aunque esta sigue siendo una terapia experimental para la endometriosis). Tengo unos dos meses y dicen que podré decirlo en tres meses si va a funcionar.

Algunas personas, como Lena Dunham, eligen tratar la endometriosis severa teniendo una histerectomía, un procedimiento en el que se retira el útero y, a veces, su cuello uterino y ovarios también. Un amigo se ofreció a llevar a los niños para que yo pudiera perseguir esto, pero mi médico dice que una histerectomía no me ayudará a menos que ella también me quite los ovarios. Esto, dice, causaría muchas otras afecciones de salud, por lo que no quiere hacerlo hasta que esté agotado en todos los tratamientos en el mercado.

Y parece que estamos haciendo exactamente eso. Hemos hecho cirugías. Hemos hecho inyecciones de la columna. Hemos hecho todos los dolor medios que hay. Hemos hecho acupuntura, masaje abdominal, fisioterapia con piso pélvico y suplementos a base de hierbas. Y los cuatro tipos de progesterona. Ahora naltrexone. Ahí es un poco de donde estamos. Estamos combinando la medicina oriental y occidental, solo lanzar todo lo que podamos en esto para recuperar la calidad de vida.

La conciencia importa, pero la representación importa más. Este es el por qué

Si bien estoy ansioso por mejores tratamientos y, por supuesto, una cura, creo que hay mucho trabajo por hacer en el ínterin para crear conciencia sobre la endometriosis para reducir el daño a quienes luchan con ella y otras enfermedades crónicas. Quiero decir, hay una razón por la cual las personas con problemas de salud crónicos tienen hasta nueve veces más probabilidades de morir por suicidio que las que no tienen actitudes despectivas como la que encontré de mi antiguo mejor amigo.

Las personas con problemas de salud crónicos tienen hasta nueve veces más probabilidades de morir por suicidio.

Hay tanto estigma y capacitación sistémica que enfrentan mujeres con enfermedades crónicas, y mucho sexismo médico y racismo que obstaculizan los diagnósticos, tratamientos y curas. He estado lidiando con este problema desde que tenía 12 años, y no me diagnosticaron hasta los 26 años. Ese retraso es parte de la razón por la que tengo daño permanente a mis órganos. Y esta ha sido mi experiencia navegando por este problema Como mujer blanca. Sé que es aún más probable que las mujeres negras no se crean, y es más probable que su dolor sea descartado.

Todo mi negocio está orientado a cambiar esto. Soy dueño de una compañía llamada Misfit Media, y proporcionamos educación sobre el capítulo para las empresas que crean contenido de marketing o entretenimiento, porque siempre digo: “Aquellos que crean contenido crean cultura."Lo que consumimos informa gran parte de nuestra percepción pública de las cosas, y creo que si podemos cambiar de contenido, podemos cambiar la cultura que rodea la discapacidad. Mejor, la representación más ubicua es una de las mejores herramientas que tenemos para cambiar la vida de las personas que se enfrentan con enfermedades crónicas, como la endometriosis, todos los días.

A menudo, cuando las personas piensan en la inclusión de discapacidad, piensan: “Oh, arrojemos a alguien con una silla de ruedas en el anuncio o la película o lo que sea."Realmente no están pensando en cómo incrustar orgánicamente las narrativas sobre las personas con enfermedades crónicas en el contenido, a pesar de que es una experiencia realmente común que merece representación. Necesitamos mucho más contenido, ya sea marketing, publicidad o entretenimiento, lo que trae a la vida muy desafortunada, pero muy normal, a la luz para crear conciencia y engendrar empatía.

Después de todo, es bastante difícil lidiar con enfermedades crónicas y dolor sin tener que lidiar con el gas y hacer que sus seres queridos se vayan. Quiero que las mujeres con endometriosis, y aquellas con enfermedades crónicas en general, sientan que pueden buscar el apoyo que necesitan sin avergonzarse sin avergonzarse. No quiero que más personas pierdan a sus seres queridos que piensan que están sensacionalizando su dolor. No quiero que más personas tengan que pasar por dos décadas de médicos que se encogen de hombros.

Esta es solo una perra de una enfermedad, y es hora de que la cultura deje de fingir que no existe. Estamos aquí, estamos sufriendo, y hemos terminado de hacerlo en silencio.

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