Soy una madre con epilepsia estos son algunos de los conceptos erróneos más grandes que enfrento todos los días
Muchas personas con epilepsia tienen un número variable de convulsiones, pero para las lanzas, el número era alto.
"Al principio pensamos que eran estos eventos únicos y los explicamos ... pero luego se volvieron cada vez más frecuentes", dice Spears. Finalmente llegó al punto en que estaba teniendo convulsiones de inicio parcial (focal) (un tipo de incautación donde permaneces consciente) tan a menudo como más de 50 veces al día.
Después de un camino sinuoso de citas médicas, finalmente fue diagnosticada con epilepsia. Un ex jugador de fútbol, Spears estaba entrenando al fútbol universitario durante este tiempo, pero tuvo que poner su carrera como entrenador en pausa. Y este fue solo uno de los muchos casos en que sintió que necesitaba dar un paso atrás de las actividades que le apasionó.
Cuando tuvo a su hijo Gabe, a menudo era difícil leerle libros o comunicarse con él durante sus convulsiones, pero Spears sintió que no tenía más remedio que vivir con estas restricciones.
Después de varios años de probar docenas de tratamientos diferentes, finalmente pudo reducir significativamente sus convulsiones cuando encontró el medicamento de la epilepsia que funcionó para ella.
"Pude estresarme, preocuparme y temer menos que una convulsión fuera a interrumpir ciertas cosas. Y eso fue liberador."
Comenzando en XCOPRI® (tabletas de cenobamato) CV es lo que finalmente permitió a Chrissy reducir significativamente sus convulsiones focales.
"Habíamos agotado todas las opciones disponibles para mí en el momento en que me enteré de este medicamento, pero después de enterarse de XCOpri®, me sentí optimista de que eventualmente podría reducir mis convulsiones", dice Spears. "Me desperté un día y me di cuenta de que no había tenido ninguna convulsión esa semana, y se transformó en esta comprensión diaria que mis convulsiones se estaban volviendo cada vez menos frecuentes. Experimenté una reducción significativa en mis convulsiones, y pude estresarme, preocuparme y temer menos que una convulsión fuera a interrumpir ciertas cosas y que era liberador."
Consulte información completa de prescripción e información de seguridad importante para obtener más información sobre XCOPRI®. La experiencia de Chrissy es suya. Los resultados individuales pueden variar. Siempre hable con su médico con cualquier pregunta.
Ahora, capaz de concentrar sus esfuerzos en abogar por otros en la comunidad de la epilepsia, y criar a Gabe-Spears es compartir tres conceptos erróneos comunes sobre la epilepsia que quiere que las personas entiendan mejor como una mujer y madre que vive con la condición.
Sigue leyendo para tres conceptos erróneos de epilepsia que Spears quiere aclarar.
Concepto erróneo 1: la epilepsia es rara
Spears señaló que uno de los conceptos erróneos de epilepsia más grandes no es darse cuenta de lo común que es. "Creo que muchas personas, si no conocen a alguien con epilepsia, pensan que es una condición rara, a pesar de que es uno de los trastornos neurológicos más comunes del mundo", dice ella ", dice. Según la OMS, la epilepsia es un trastorno crónico caracterizado por convulsiones recurrentes que afecta a casi 50 millones de personas en todo el mundo, incluidas más de 3.4 millones de personas en la u.S.
Concepto erróneo 2: Las personas que viven con epilepsia no pueden vivir una vida completa
"La gente piensa que si tienes epilepsia, no puedes vivir una vida plena y satisfactoria", dice Spears, pero eso no podría estar más lejos de la verdad. La clave, señala, es adaptar su mentalidad.
"Sabía que iban a haber algunas limitaciones en mi vida, e iba a tener que adaptarme y cambiar lo que hice en comparación con las cosas que hicieron otras mamás, y eso fue un poco difícil", dice Spears. "Tuve que reconciliar eso y darme cuenta de que es simplemente diferente. No es peor. No me hizo peor de una mamá. Simplemente me hizo una mamá diferente."
Concepto erróneo 3: La epilepsia se ve igual para todos.
El último punto que enfatiza es que la epilepsia se ve diferente para todos los que viven con él. "La gente tiene esta imagen en la mente de que la epilepsia es una persona temblando en el piso, cuando la epilepsia en realidad se manifiesta de muchas maneras diferentes", dice Spears.
Según la Fundación de la Epilepsia, las convulsiones pueden asumir muchas formas diferentes y afectar a diferentes personas de diferentes maneras. Comprender este matiz puede ayudar a quienes viven con la condición abogan por sí mismos, que Spears enfatiza la importancia de.
"Es muy importante encontrar su voz, usarla, y abogar por usted mismo con su equipo de atención médica, especialmente a medida que busca la posibilidad de cero convulsiones", dice ella. "Creo que es fácil establecerse cuando sientes que tu equipo de atención médica no te está escuchando lo suficientemente bien. Así que tenemos que, como las mujeres, a veces hablar aún más fuerte de lo que el mundo nos dice o con qué nos sentimos cómodos."Porque abogar por ti mismo es el primer paso para hacer la posibilidad de que cero convulsiones tu realidad.
Foto: Chrissy Nettekoven Spears
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Información de seguridad importante e indicación para XCOPRI® (tabletas de cenobamato) CV
No tome xcopri si usted:
- Son alérgicos al cenobamato o cualquiera de los otros ingredientes en XCOPRI.
- Tener un problema genético (llamado síndrome de QT corta familiar) que afecta el sistema eléctrico del corazón.
XCOPRI puede causar efectos secundarios graves, que incluyen:
Reacciones alérgicas: XCOPRI puede causar una erupción de piel grave u otras reacciones alérgicas graves que pueden afectar los órganos y otras partes de su cuerpo como el hígado o las células sanguíneas. Puede o no tener una erupción con este tipo de reacciones. Llame a su proveedor de atención médica de inmediato y vaya a la sala de emergencias más cercana si tiene algo de lo siguiente: hinchazón de su rostro, ojos, labios o lengua, problemas para tragar o respirar, una erupción cutánea, colmenas, fiebre, glándulas hinchadas o Dolor de garganta que no desaparece o va y va, llagas dolorosas en la boca o alrededor de los ojos, amarillamiento de su piel o ojos, hematomas o sangrado inusuales, fatiga o debilidad severa, dolor muscular severo, infecciones frecuentes o infecciones que sí lo hacen No te vayas. Tome XCOPRI exactamente como su proveedor de atención médica le dice que lo tome. Es muy importante aumentar su dosis de XCOPRI lentamente, como lo indica su proveedor de atención médica.
Acortamiento de QT: XCOPRI puede causar problemas con el sistema eléctrico del corazón (acortamiento de QT). Llame a su proveedor de atención médica si tiene síntomas de acortamiento de QT, incluidos latidos del corazón rápido (palpitaciones cardíacas) que duran mucho tiempo o se desmayan.
Comportamiento suicida e ideación: Los medicamentos antiepilépticos, incluido XCOpri, pueden causar pensamientos o acciones suicidas en un número muy pequeño de personas, aproximadamente 1 de cada 500. Llame a su proveedor de atención médica de inmediato si tiene alguno de los siguientes síntomas, especialmente si son nuevos, peores o le preocupan: pensamientos sobre el suicidio o la muerte; intentando suicidarse; depresión, ansiedad o irritabilidad nuevas o peores; sentirse agitado o inquieto; ataques de pánico; problemas para dormir (insomnio); actuando agresivo; estar enojado o violento; actuando sobre impulsos peligrosos; un aumento extremo en la actividad y la conversación (manía); u otros cambios inusuales en el comportamiento o el estado de ánimo.
Problemas del sistema nervioso: XCOPRI puede causar problemas que afectan su sistema nervioso. Los síntomas de los problemas del sistema nervioso incluyen: mareos, problemas para caminar o con coordinación, sentir sueño y cansado, problemas para concentrarse, recordar y pensar claramente y problemas de visión. No conduzca, opere maquinaria pesada o realice otras actividades peligrosas hasta que sepa cómo XCOPRI le afecta.
No beba alcohol ni tome otros medicamentos que puedan darle sueño o mareado mientras toman XCOPRI sin hablar primero con su proveedor de atención médica.
DISCONTINUACIÓN:
No deje de tomar XCOPRI sin hablar primero con su proveedor de atención médica. Detener XCOPRI de repente puede causar problemas graves. Detener la medicina de las convulsiones repentinamente en un paciente que tiene epilepsia puede causar convulsiones que no se detendrán (estado epiléptico).
INTERACCIONES CON LA DROGAS:
XCOPRI puede afectar la forma en que funcionan otros medicamentos, y otros medicamentos pueden afectar la forma en que funciona XCOPRI. No comience ni detenga otros medicamentos sin hablar con su proveedor de atención médica. Cuéntale a los proveedores de atención médica sobre todos los medicamentos que toma, incluidos los medicamentos recetados y de venta libre, las vitaminas y los suplementos herbales.
EMBARAZO Y LACTANCIA:
XCOPRI puede hacer que su medicamento anticonceptivo sea menos efectivo. Hable con su proveedor de atención médica sobre el mejor método anticonceptivo para usar.
Hable con su proveedor de atención médica si está embarazada o planea quedar embarazada. No se sabe si XCOpri dañará a su bebé por nacer. Dígale a su proveedor de atención médica de inmediato si queda embarazada mientras toma XCOPRI. Usted y su proveedor de atención médica decidirán si debe tomar XCOPRI mientras está embarazada. Si queda embarazada mientras toma XCOPRI, hable con su proveedor de atención médica sobre cómo registrarse en el Registro de Embarazo de Drogas Antiepilépticas de América del Norte (NAAED). El propósito de este registro es recopilar información sobre la seguridad de la medicina antiepiléptica durante el embarazo. Puede inscribirse en este registro llamando al 1-888-233-2334 o ir a www.Aedpregnancyregistry.organizar.
Hable con su proveedor de atención médica si está amamantando o planea amamantar. No se sabe si XCOPRI pasa a la leche materna. Hable con su proveedor de atención médica sobre la mejor manera de alimentar a su bebé mientras toma XCOPRI.
Efectos secundarios comunes:
Los efectos secundarios más comunes en pacientes que toman XCOPRI incluyen mareos, somnolencia, dolor de cabeza, visión doble y sentirse cansados.
Estos no son todos los posibles efectos secundarios de XCOPRI. Dígale a su proveedor de atención médica si tiene algún efecto secundario que lo moleste o que no desaparezca. Para obtener más información, solicite a su proveedor o farmacéutico de atención médica. Llame a su médico para obtener consejos médicos sobre efectos secundarios. Puede informar los efectos secundarios a la FDA al 1-800-FDA-1088 o en WWW.FDA.GOV/MEDWATCH.
ABUSO DE DROGAS:
XCOPRI es una sustancia controlada por el gobierno federal (CV) porque puede ser abusado o conducir a la dependencia. Mantenga a XCOPRI en un lugar seguro para evitar el mal uso y el abuso. Vender o regalar XCOpri puede dañar a otros y está en contra de la ley.
INDICACIÓN:
XCOPRI es un medicamento recetado utilizado para tratar convulsiones de inicio parcial en adultos de 18 años de edad y mayores. No se sabe si XCOPRI es seguro y efectivo en niños menores de 18 años.
Consulte la información adicional del paciente en la guía de medicamentos. Esta información no toma el lugar de hablar con su proveedor de atención médica sobre su condición o su tratamiento.
Consulte la información de prescripción completa.
