La enfermedad crónica de Stacey en 'The Baby-Sitters Club' me hace sentir

Pero mientras Stacey deja de ocultar su enfermedad crónica antes del final del tercer episodio, deslumbrar su bomba de insulina con diamantes de imitación azul y usarlo orgullosamente en el exterior de su ropa, mi viaje para dejar de ocultar mi enfermedad tomó mucho, mucho más tiempo, mucho más tiempo. Y en mi caso, cubrir mi vasculitis con ropa contribuyó directamente a los vasos sanguíneos permanentes y al daño nervioso. Lo que significa que no estaba simplemente ocultando mi enfermedad, la estaba empeorando irreparablemente peor.

Por supuesto, no lo sabía en ese momento. Hay muchas cosas que desencadenan mi calor de vasculitis, tela apretada, presión, estrés, alergias, productos químicos, de pie demasiado tiempo, sentado demasiado tiempo, ejerciendo demasiado, ejerciendo muy poco poco. Y he tenido que resolverlo en el camino, ya que las enfermedades autoinmunes, que afectan principalmente a las mujeres, están subestimadas y subfinanciadas. Significa mucho sobre las enfermedades autoinmunes sigue siendo un misterio, e incluso mis tratamientos son básicamente solo prueba y error. Para dar algún contexto, el Instituto Nacional de Salud gasta casi 10 veces más (por persona afligido) investigando el cáncer que las enfermedades autoinmunes. Y gasta $ 11 más por persona que investiga la viruela pequeña, que fue erradicada en 1980, que las enfermedades autoinmunes, que afectan 23.5 millones de personas, el 80 por ciento de las cuales son mujeres.

Entonces, si bien sospechaba que cubrirse las piernas en tela de tela, particularmente ajustada como los jeans, lo que lo empeoraba, no tenía en ese momento investigaciones o que los médicos respaldaban mis sospechas. Simplemente estaba cubriendo mis "fallas", ya que la industria de la belleza me decía constantemente que hiciera. No me suscribí a gran parte, rara vez llevaba maquillaje y recuerdo haber coincidido con mi vestido de pelota con zapatillas difusas en lugar de tacones altos en un evento formal de teatro en la escuela secundaria, pero no importa cuánto resistiera la idea de que me veía lo que parecía Como determinado mi valor, no era inmune a los mensajes de los medios.

Sin embargo, lo que no sabía es que mis vasos sanguíneos se debilitan cada vez que se separan de una enfermedad autoinmune. Así que cada vez que usaba jeans, estaba debilitando mis vasos sanguíneos, haciéndolos más susceptibles a las roturas futuras. Usar jeans para esconder la piel en mis piernas era un doble golpe para mí en términos de brotes porque los jeans me calentaron las piernas, lo que desencadena vasculitis y la tela apretada ejerció presión sobre los vasos sanguíneos debajo de mi piel, que también desencadena vasculitis. Idealmente, debería haber estado usando lo que actualmente es mi atuendo, una camiseta y pantalones cortos sueltos, lo que permite que mi piel respire y lo mantenga fresco.

Estoy agradecido con el equipo dirigido por femenino detrás El club de las cantidades de bebé en Netflix por poner una conversación sobre la enfermedad crónica de Stacey al frente y al centro. Enfermedades crónicas y discapacidades, las discapacidades "invisibles", como la diabetes tipo 1 y las enfermedades autoinmunes, rara vez se retratan cuidadosamente en la cultura popular (si es que lo hacen). Según un informe de la USC Annenberg 2019, que examinó 1,200 películas populares lanzadas entre 2007 y 2018, solo 1.El 6 por ciento de los personajes de habla tenían una discapacidad. (De esos personajes, la mayoría de los hombres y blancos.) La televisión no funciona mucho mejor: en la temporada 2018-2019, 2.El 1 por ciento de los personajes de horario estelar eran personas que vivían con discapacidad. En la televisión infantil, es aún peor. Según el Instituto Geena Davis sobre Género en los medios de comunicación, las personas que viven con discapacidades representan menos del 1 por ciento de los personajes principales en la programación infantil.

Considerando que el 26 por ciento de u.S. Los adultos viven con alguna forma de discapacidad, la falta de representación en la pantalla tiene consecuencias de la vida real. Tal vez si hubiera tenido más guerreros de enfermedades crónicas como Stacey para admirar en mi juventud y la edad adulta temprana, no me habría llevado hasta mis finales de los años 20 como una necesidad que una declaración de poder de dejar de encubrir.