Las realidades simultáneamente desafiantes pero 'alegres' de ser padre con una enfermedad crónica

Debido a que el sistema inmunitario de Trobman tiene que trabajar más duro que el promedio de la persona, a menudo está fatigada mucho. Pero no dejó que afectara los objetivos de su carrera: trabajó como productora de noticias durante una década antes de lanzar su propia compañía de salud digital, Upside Health. Tampoco le impidió comenzar una familia con su esposo, cuando tenía 29 años. "Con cada universidad que comienza en el cambio de vida, obteniendo mi primer trabajo, convertirme en padre, me dio mucha ansiedad sobre si realmente podía manejarlo además de mi enfermedad crónica", dice Trobman. "Tenía muchas preguntas cuando estaba embarazada, como cómo iba a manejar no dormir después de que naciera el bebé o si mi hijo se enfermara todo el tiempo, lo que a su vez significaría que me enfermaría todos los tiempo. Tenía muchas preocupaciones."

"Sé que necesito hacer lo que pueda para proteger mi salud porque de lo contrario, no podré criar en absoluto."Rachel Trobman, CEO y cofundadora de Upside Health

Después de que nació su hija, Trobman lo tomó todo cuando llegó, incluidas la fatiga y las enfermedades frecuentes. "Debido a que me enfermo más fácilmente, probablemente lo tuve un poco más difícil que la mayoría de los padres, pero afortunadamente, no soy madre sola y mi esposo ha sido, y sigue siendo una pareja increíble", dice ella. "[Como padre con una enfermedad crónica], he aprendido a anticipar lo que mi cuerpo necesita", dice Trobman. "Si voy a viajar por trabajo, sé que lo más probable es que me enferme unos días después, así que tengo que planificar eso, incluido quién cuidará a mi hija durante ese tiempo. Sé que necesito hacer lo que pueda para proteger mi salud porque de lo contrario, no podré criar en absoluto."Trobman dice que también prioriza el manejo del estrés, ya que el estrés puede adelantarse al sistema inmunitario. Para esto, ella programa masajes terapéuticos.

Anticipar sus necesidades hizo que Trobman se sintiera un poco menos ansioso cuando quedó embarazada por segunda vez, hace tres años, con otra niña. Pero Trobman dice que cada vez que estaba embarazada, le preocupaba que sus hijas heredaran su débil sistema inmunitario. "Ahora miro a mis chicas, una de las cuales tiene un sistema inmune similar al mío", dice ella. "Siento culpa e impotencia porque no hay nada que pueda hacer."

Ruschelle Khanna, LCSW, dice que la culpa es un sentimiento común de los padres con enfermedades crónicas. "Hay dos tipos de culpa: culpa racional, cuando algo es tu culpa y la culpa irracional, cuando te sientes culpable por algo que no es tu culpa", dice ella. "Tener una enfermedad crónica no es culpa de nadie. No te culpes por cosas sobre las que no tienes control ", dice ella. Ya sea por tener que tomarse un tiempo para el autocuidado o para la mera existencia de tener una enfermedad crónica, Khanna enfatiza que no hay lugar para la culpa. "De hecho, estás modelando a tus hijos la importancia de cuidarse a ti mismo, lo cual es positivo", dice ella.

En un nivel práctico, Trobman dice que tener una enfermedad crónica la ha hecho más en descongelar no solo con su cuerpo, sino también con sus hijas. Ella puede detectar los primeros signos de enfermedad mejor que la mayoría y estimular a la acción. Ella dice que la maternidad incluso ha ayudado a administrar su enfermedad crónica. "Sí, son agotadores, pero son tan alegres", dice ella. "Me hacen feliz de estar cerca [de ellos]. Es increíblemente terapéutico. Es una bendición. Seguimos todas estas aventuras que son buenas para la mente y el cuerpo."

"Lo que Lyme me enseñó fue crear más equilibrio para mí"

El diseñador de interiores y la personalidad de la televisión y el productor Genevieve Gorder fue diagnosticado con enfermedad de Lyme hace nueve años, después de un año y medio de los médicos rascándose la cabeza. "Me puse muy fatigado, ese fue el primer síntoma notable", dice ella. "Era el tipo de fatiga que sientes cuando estás embarazada, y lo sentí constantemente."Además de la fatiga, el lado derecho de su boca también comenzó a arder, y tuvo problemas con sus oídos y ojos.

El médico de Gorder la probó para una variedad de enfermedades, incluida a Lyme, que volvió negativa. "Los expertos llaman a Lyme el Gran Masquerader porque le gusta esconderse en el cuerpo", dice ella. "Es como una flor que se cierra por períodos de tiempo y cuando florece, siente los síntomas. Pero es solo cuando está en plena floración cuando pones positivo."Si bien la enfermedad de Lyme es tratable con antibióticos, hasta el 20 por ciento de los pacientes experimentan síntomas crónicos mucho después de su tratamiento inicial, algo conocido como síndrome de enfermedad de Lyme después del tratamiento.

Durante el año y medio estaba buscando un diagnóstico, Gorder estaba trabajando en tres programas de televisión, durmiendo la siesta cada vez que podía, aunque solo fuera por unos minutos. Ella también estaba pasando por un divorcio y cuidando a su hija de dos años. "Lo que Lyme me enseñó, y estoy convencido de que esta es una de las razones por las que me dieron Lyme-es para crear más equilibrio para mí", dice Gorder. Ella dice que antes de su diagnóstico, había sido el tipo de persona para presionar y priorizar el descanso último. "Aprendí a reducir la velocidad y no sentirme culpable por hacerlo", dice Gorder. Esto significaba ralentizar y si necesitaba una siesta, la tomaría y no se sentiría mal por eso. Ella dejó de levantar la mano para organizar eventos y encabezados cada proyecto de voluntariado. Ella dice que hacer ejercicio también ayudó con sus síntomas, por lo que constantemente hizo tiempo para ello, sin importar qué más había en su plato.

"Criar a un hijo como madre soltera y con una enfermedad autoinmune, no puedes hacerlo solo."-Genevieve Gorder, diseñador de interiores

Cuando se trataba de la crianza de los hijos, la creación de equilibrio requirió pedir ayuda, algo que Gorder dice que no estaba en la práctica de hacer. "Afortunadamente, hay muchas madres geniales en mi vecindario, y me apoyé mucho en ellas", dice ella. "Criar a un hijo como madre soltera y con una enfermedad autoinmune, no puedes hacerlo solo."Pedir ayuda es una gran lección que Khanna dice que todos los padres con una enfermedad crónica deben aprender, y algo más que no deberían sentirse culpables por hacer. "Si no tiene la costumbre de pedir ayuda, pero necesita, primero haría una lista de todas las formas en que necesita ayuda", dice Khanna. Entonces, escriba lo que está en el camino de obtener esa ayuda. La mayoría de las mujeres tienen muchos más recursos disponibles de los que creen, "incluidas las personas en sus vidas que están dispuestas y que realmente quieren ayudar", dice ella. Ella también dice que es importante que los padres se conecten con otros padres que viven con enfermedades crónicas, ya sea a través de grupos de reuniones locales o en línea, como la curación bien y no se ve enfermo.

Múltiples rondas de antibióticos fuertes ayudaron a mitigar los síntomas de Lyme de Gorder y comenzó a sentirse mejor. Luego, ocho años después, le diagnosticaron la enfermedad de Hashimoto (una enfermedad autoinmune que ataca a la tiroides). "Esta vez, sabía cómo cuidarme mientras trabajaba y la crianza de los hijos", dice Gorder. Una vez más, le recordaron la importancia del equilibrio, priorizar el descanso y también jugar. Ella dice que quedarse con una dieta de alimentos integrales y tomar vitaminas ayudó a disminuir sus síntomas, pero sabe que pueden volver en cualquier momento. Ella también se volvió a casar el año pasado, haciendo que las tareas de crianza sean un poco más fáciles.

"Me encanta ser cuidador y también me encanta trabajar, pero antes de mi diagnóstico, estaba presionando todo y poniéndome el último", dice Gorder. "Tuve que crear ese equilibrio, así que tenía espacio para descubrir cómo cuidar mejor a mi cuerpo."

La experiencia de cada padre es única, al igual que la experiencia de cada persona con enfermedades crónicas es única. Pero hay un hilo que es cierto para todos: "Como sociedad, tenemos altas expectativas de las madres", dice Khanna. "La clave es mostrarles algo de compasión."

Por cierto, la madre promedio trabaja 98 horas a la semana, por lo que todos los padres podrían usar un poco de ayuda. Y otra área que puede ser difícil de navegar mientras maneja una enfermedad crónica: citas.