Llevó a los médicos 20 años diagnosticar mi enfermedad de Lyme, pero es lo que desearía saber durante ese tiempo

Lyme, una infección transmitida por garrapatas, es complicada y esquiva, e incluso con el reciente aparición de celebridades que están ayudando a atraer atención, la comunidad de atención médica convencional está rezagada. Teniendo en cuenta que hay un estimado de 300,000 casos nuevos cada año en la U.S., Es probable que muchos de nosotros nos encontremos con Lyme personalmente o a través de alguien que conocemos. Pero con la información correcta, que desafortunadamente no tenía, ni siquiera los casos de enfermedad de Lyme pueden diagnosticarse, tratarse y superar.

A continuación, encuentre 7 realidades de la enfermedad de Lyme que deseo saber en las 2 décadas antes de mi diagnóstico

1. No todos obtienen una erupción de ojo de toros

Rojo, redondo y más raro de lo que piensas, la erupción de ojo de buey que crece alrededor de una picadura de garrapata es un signo revelador de la enfermedad de Lyme. Pero nunca tuve uno, y tampoco la mayoría de los que están infectados. Según la Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas, menos del 20 por ciento de los eritema migrans (erupción asociada a Lyme) adquieren una forma de ojo de toros, y solo el 30 por ciento de los pacientes recuerdan haber encontrado una mordedura de garrapatas. De hecho, algunas personas infectadas con Lyme pueden tener pocos síntomas, si los hay, desde el principio.

"Si el microbio [Lyme] ingresa al cuerpo y el sistema inmune lo sabe bien, puede no causar tanta reacción", dice Bill Rawls, MD, autor de Desbloqueo de Lyme quien trató su propio caso de la enfermedad con intervenciones herbales y cambios de estilo de vida. “Muchos microbios terminan siendo parte de nosotros, y el sistema inmunitario continúa suprimiéndolos."Debido a que un sistema inmunitario saludable que está familiarizado con los microbios de Lyme puede suprimirlos, muchos no tienen una erupción de ojo de toros o síntomas agudos al principio. Esto contribuye a por qué muchas personas no saben que tienen a Lyme hasta que haya estado en sus sistemas durante mucho tiempo.

2. Puedes hacer un análisis de sangre pero no siempre puedes confiar en él

Las pruebas efectivas de la enfermedad de Lyme todavía se encuentran en las primeras etapas del desarrollo. Según Lymedisease.org, una organización líder de investigación de Lyme, del 20 al 30 por ciento de los pacientes han mostrado falsos negativos del análisis de sangre más utilizado. Hasta este punto, mirar el historial de síntomas junto con los resultados de la prueba de sangre (en lugar de llevarlos al valor nominal) es clave para la evaluación.

3. Hay muchos tipos de tratamiento para Lyme

Los tratamientos más comunes se dividen en dos categorías: farmacéutica (como antibióticos intravenosos) y herbales (como el veneno de abeja). Pero antes de entrar en ellos, puede ser útil determinar si su infección es aguda (reciente) o crónica (a largo plazo).

"Si alguien está muy enfermo después de una mordedura de garrapatas, debe ser tratado con antibióticos, más comúnmente doxiciclina, sin importar las pruebas que muestren", Dr. Rawls dice. “Hay muchas más posibilidades de microbios que las pruebas disponibles, por lo que una prueba negativa no debe excluir el tratamiento con antibióticos."

Pero en mi experiencia, nunca haber encontrado una picadura de garrapata y luego desarrollar síntomas severos más adelante, fue fundamental para mí encontrar un médico de alfabetización de Lyme (también conocido como un LLMD). De los pediatras, GPS, los médicos de los ojos y los gastroenterólogos que he visto, cero interpretó mi grupo de síntomas crónicos como una posible indicación de la enfermedad de Lyme. Fue un LLMD quien finalmente me diagnosticó y me trató. (Si está buscando tratamiento, dos lugares de buena reputación para encontrar un LLMD son Lymedisease.org y la Sociedad Internacional de Enfermedades de Lyme y Asociación.)

Para dar una idea de cómo puede ser un enfoque farmacéutico para el Lyme crónico, aquí está el tratamiento que recibí a través de mi LLMD. Durante unos 14 meses, tomé una combinación de antibióticos orales, antipalúdicos y antifúngicos. Cada 3 a 6 meses, roté o agregué diferentes medicamentos como un medio para suprimir y matar a los patógenos ofensivos. Pero después de tantos meses, pude sentir que los Meds mataban mucho más que solo microbios de Lyme, por lo que era hora de explorar algunas opciones de tratamiento a base de hierbas.

Diferentes médicos tienen diferentes tomas de sus métodos preferidos para el tratamiento, pero el Dr. Rawls está firmemente en Camp Herbal. "La terapia a base de hierbas con hierbas antimicrobianas está demostrando ser la mejor solución, porque las hierbas suprimen una amplia gama de microbios sigilosos, junto con la restauración de funciones normales del sistema inmune", dice. Las hierbas han sido fundamentales para construir mi sistema inmunológico y devolverme mi vida, pero también encontré que los productos farmacéuticos son útiles.

No importa el tratamiento, los patógenos internos que se matan a escala de masa enferman a cualquier cuerpo de inflamación y material tóxico. Terapias como la acupuntura, el masaje, la psicoterapia, las saunas, los baños de sal de Epsom, así como los cambios en el estilo de vida para la dieta, el sueño y el trabajo han apoyado mi capacidad de tolerar los tratamientos.

4. Lyme crónico es un problema del sistema inmunológico

Un amigo mío que solía sufrir de Lyme crónica se enfermó mucho con la enfermedad de Lyme en el momento en que todo lo demás en su vida se estaba desmoronando. Me pasó de la misma manera. Si bien había estado constantemente, incluso si estaba funcionalmente, enfermo durante muchos años, solo me tomó un par de meses un verano para mis síntomas de Lyme salir de control. Mi abuela falleció, mi madre se enfermó, me despidieron de un trabajo y me estaba apoyando financieramente a mí y a mi novio en la ciudad de Nueva York. ¿Por qué a Lyme le encanta aparecer justo cuando toda la mierda está golpeando al ventilador a la vez??

No es una coincidencia. Mi sistema inmune había sido lo suficientemente fuerte hasta ese momento para mantener la infección principalmente a raya, pero cuando me enfrenté a presiones financieras, luchas de relaciones, productos químicos y dolor, era demasiado para mi cuerpo manejar. "Es un estado de disfunción inmune crónica, en el que el sistema inmune ya no puede contener patógenos oportunistas en el cuerpo", Dr. Rawls dice de este proceso. “Las personas que se relacionan con la enfermedad de Lyme crónica generalmente no recuerdan una picadura de garrapata o no se enfermaron en el momento de la mordida. En cambio, se enferman crónicamente después de que una tormenta perfecta de factores de estrés se une para interrumpir crónicamente las funciones del sistema inmune."

En otras palabras, cuando mi sistema inmunitario se abrumó, no solo dejó que los microbios Lyme funcionen libremente; ya no podía suprimir los otros patógenos previamente encontrados y contenidos.

5. Lyme trae amigos

"No es raro que las personas obtengan múltiples infecciones de una picadura de garrapata", dice el Dr. Rawls, refiriéndose a coinfecciones. Además de los patógenos recogidos en la vida cotidiana que permanecen suprimidas en nuestro sistema inmunitario, Lyme puede traer algunos otros caracteres microscópicos. Las garrapatas pueden transportar múltiples microbios infecciosos además de Lyme, incluidos Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Rickettsia y más.

Cada uno de estos microbios tiene su propio conjunto de síntomas y complejidades, pero muchos responden a los mismos medicamentos y hierbas utilizadas para tratar a Lyme, a menudo un problema mucho más complicado y en capas que una enfermedad de un solo microbio.

6. Volver bien es mejor que curarse

Todos con una enfermedad grave esperan ser curados. Tan pronto como me enteré de los organismos de Lyme dentro de mí que me estaban enfermando, dedicé toda mi energía a eliminarlos. Me tragué mis medicamentos meticulosamente, dejé de comer todo el azúcar y los carboh. Me sentí tan enfermo por el Lyme y la medicación que dejé de preocuparme de si la enfermedad sería parte de mí para siempre y en su lugar me concentré en sentirme mejor.

Me sentí tan enfermo por el Lyme y la medicación que dejé de preocuparme de si la enfermedad sería parte de mí para siempre y en su lugar me concentré en sentirme mejor.

El debate continúa en la comunidad de Lyme sobre si Lyme crónico es curable (lo que significa que todos los microbios de Lyme desaparecieron para siempre). No tengo la experiencia o la experiencia que decir con certeza, pero ciertamente me resulta más útil centrarse en reducir mis síntomas y aumentar mi energía que liberarme de los microbios de Lyme por el resto de mi vida.

Dr. Rawls también considera que la calidad de vida es crítica en su tratamiento. Él pregunta: “¿Cómo abordamos un nivel de vida que somos libres de síntomas, y cuánto tiempo podemos continuar con eso?? ¿Existe algo que tenga una vida larga, pero una larga vida sin síntomas y sin drogas, o de uso mínimo de drogas??"Él aborda estas preguntas orientadas a objetivos al centrarse en cinco factores que afectan el cuerpo: alimentos, toxinas ambientales, estrés emocional crónico, factores físicos y luego los microbios. "La base restaurativa es la dieta, la modificación del estrés, el movimiento suficiente para generar endorfinas y la restauración de la función del sistema inmune", dice. Los cambios en el estilo de vida junto con el tratamiento permiten que muchos pacientes con Lyme crónicos supriman y reduzcan sus microbios de Lyme mientras fortalecen su sistema inmunitario.

Todavía no estoy allí, pero cambiando mi objetivo de "estar curado" a "sentirme bien, sano y sin síntomas" me ha dado una perspectiva y un objetivo definible que puedo seguir todos los días.

7. Educar y defender por sí mismo es lo mejor que puede hacer

No debería haber tardado 20 años en encontrar un diagnóstico y tratamiento para mi enfermedad de Lyme. Pruebas de fallas y los médicos equivocados no ayudaron, pero lo peor que hice fue no confiar ni creerme a mí mismo. Ojalá hubiera observado mis síntomas en lugar de ignorarlos. Ojalá mi pediatra me hubiera escuchado. Y cuando no lo hizo, desearía haber contado a otro médico. Después de hablar con pacientes en todo el país y el mundo en las redes sociales, sé que desafortunadamente, "es demasiado complicado de tratar" o "no dura más de seis semanas" son estribillos comunes con respecto a la enfermedad de Lyme. Lo mejor que los pacientes pueden hacer es informarse.

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