Tomo hidroxicloroquina para un trastorno autoinmune, pero no debería tomarlo para Covid-19

Pero ese no fue el final de eso. El lunes, Trump anunció que ha estado tomando hidroxicloroquina como una medida preventiva, a pesar de que dice que sus pruebas para el coronavirus han vuelto negativas. "Todo lo que puedo decirte es que hasta ahora parece que estoy bien", dijo Trump, informa el New York Times. "Qué tienes que perder?"

Los funcionarios de salud médica y pública nuevamente se apresuraron a señalar que los ensayos clínicos recientes de hidroxicloroquina para tratar a Covid-19 no han mostrado beneficios claros y, de hecho, las personas infectadas con Covid-19 pueden tener mucho que perder si toman la malaria. droga sin recomendaciones de sus médicos.

De la declaración de Trump, Steven E. Nissen, MD, directora académica del Miller Family Heart, Instituto Vascular y Torácico de la Clínica Cleveland, dijo Veces, "Mi preocupación sería que el público ... crea que tomar este medicamento para prevenir la infección de Covid-19 no es de peligros. De hecho, hay peligros graves." El Veces También informa que Eric Topol, MD, cardiólogo y director del Instituto de Traducción de Investigación de Scripps en La Jolla, California, dice que es una "muy mala idea" tomar hidroxicloroquina como un medicamento preventivo, citando el riesgo de una arritmia potencialmente fatal asociada a la arritmia. Con el uso de la droga. "Podría pasarle a cualquiera", dijo. Un gran estudio observacional sobre el uso de hidroxicloroquina y cloroquina publicada en la revista El Lanceta El 22 de mayo parece respaldar estas preocupaciones, encontrando: "Cada uno de estos regímenes de drogas se asoció con una disminución de la supervivencia hospitalaria y una mayor frecuencia de arritmias ventriculares cuando se usaba para el tratamiento de Covid-19."

Como alguien que ha estado tomando hidroxicloroquina durante 16 meses, estas advertencias de "peligros graves" y afecciones cardíacas fatales de médicos con credenciales elegantes despertaron mi interés y preocupación. Está muy claro que tomar el medicamento para Covid-19, ya sea como tratamiento o medida preventiva, está lejos de ser recomendada por el médico, pero debería * estar preocupado? Llamé a mi reumatólogo para preguntar.

¿Cuáles son los efectos secundarios estándar de la hidroxicloroquina??

Desafortunadamente, mi médico no me devolvió la llamada por fecha límite. Pero pude enganchar un tiempo con H. Michael Belmont, MD, reumatólogo de NYU Langone Health y codirector del Centro Lupus del Hospital.

En primer lugar, me dice, la hidroxicloroquina no se considera riesgosa o controvertida para los pacientes diagnosticados con lupus o artritis inflamatoria. "Todos los pacientes con lupus sistémico deben estar en hidroxicloroquina a menos que tengan una contraindicación absoluta", dice el Dr. Belmont. “Doscientos mil estadounidenses con lupus [son diagnosticados cada año]; 80 a 90 por ciento debería estar en el medicamento."Esto se debe a que es un" medicamento de fondo ", dice. Tiene la capacidad de reducir los problemas artríticos y de la piel asociados con el lupus; Un estudio mostró que redujo las tasas de mortalidad para aquellos que lo toman; y "tiene propiedades aditivas con otros medicamentos."(Por lo que vale, la hidroxicloroquina se usa con menos frecuencia para tratar la artritis en aproximadamente el 10 por ciento de los casos, Dr. Belmont dice, pero eso es porque es un medicamento más "modesto", y a menudo es necesario medicamentos adicionales para frenar los síntomas.)

“Doscientos mil estadounidenses son diagnosticados con lupus [cada año]; 80 a 90 por ciento debería estar en hidroxicloroquina."-H. Michael Belmont, MD

Pero aún así, antes de comenzar un curso de prueba, Dr. Belmont discute los riesgos y los efectos secundarios con sus pacientes con lupus. "Es una toma de decisiones compartida. Como médico, explica por qué cree que el paciente debe probar el medicamento y menciona los efectos secundarios más comunes y graves ", dice. "Pero 'más común' todavía significa que son raros."Qué raros estamos hablando? “He dado a hidroxicloroquina a unas 40,000 mujeres en 35 años [según la Fundación Lupus de América, el 90 por ciento de las personas que viven con lupus son mujeres]. Pero tomemos 100 a modo de ejemplo. Cinco años después de que comienzan, 90 a 95 de los 100 todavía están en el medicamento porque ninguno de ellos se topó con una intolerancia o una reacción grave ”, dice.

Para la hidroxicloroquina, esta discusión de los efectos secundarios incluye una posible reacción alérgica (en ese momento DR. Belmont recomendaría a su paciente dejar de tomar el medicamento porque podría convertirse en algo más severo), una erupción cutánea, indigestión y visión borrosa temporal. Los efectos más graves y incluso más raros incluyen maculopatía retiniana (o problemas asociados con la mácula del ojo) después de años de uso, o, más raros, problemas cardíacos. Esta última consideración, dice, es una nueva adición a la conversación. “A corto plazo, este problema de la hidroxicloroquina que afecta al sistema eléctrico cardíaco de una manera que puede conducir a una arritmia no es realmente un problema en los pacientes con lupus. Hasta esta epidemia de Covid, realmente no lo mencioné [para los pacientes] porque realmente no es un problema clínicamente relevante."

Esto paga con mi propia experiencia: mi médico dijo que tendría que obtener un examen de ojo de referencia antes de comenzar a tomar hidroxicloroquina y luego programar citas anuales con un oftalmólogo para monitorear los signos de degeneración macular. Pero esa era la bandera roja mayor potencial que levantó; a mi memoria, no discutimos temas cardíacos en absoluto. Y hasta la fecha, no he experimentado ningún efecto secundario de tomar el medicamento.

Pero el hecho de que la hidroxicloroquina sea segura de usar para sus propósitos aprobados por la FDA no significa que la población general deba rogar a sus médicos por las recetas "por si acaso."

La importancia de los ensayos clínicos

Dr. Belmont plantea dos áreas principales de preocupación con respecto al enfoque arrogante de Trump para tomar drogas por razones no probadas. La primera es que, sin los ensayos clínicos adecuados, se vuelve imposible evaluar la eficacia y los riesgos del tratamiento.

“Como científico clínico, creo que hay suficiente información y datos para defender el estudio de hidroxicloroquina en tres entornos: Prep (profilaxis previa a la exposición o medidas tomadas para prevenir una enfermedad antes de la exposición), PEP (profilaxis posterior a la exposición) y tratamiento activo ", Dr. Belmont dice. "Pero solo debe hacerlo en un juicio aprobado por la Junta de Revisión Institucional (IRB). Este es un entorno formal en el que tiene un grupo de tratamiento activo, tiene un grupo de control, y está brindando la oportunidad de analizar los datos para responder una hipótesis específica. Si [usa un medicamento] en ausencia de un ensayo clínico, realmente no tiene la oportunidad de, de manera organizada y sistemática, obtener datos, y podría llevarlo a la conclusión equivocada en cualquier dirección."

Otro problema no pequeño que surge si omite la fase de ensayo clínico de la prueba de un nuevo tratamiento es la seguridad. "Cuando realiza un ensayo clínico, existe una obligación del investigador principal y todas las demás partes que ingresan al estudio para monitorear de cerca por efectos secundarios, toxicidades y riesgos", Dr. Belmont dice. “Debe informar lo que se llaman 'eventos adversos emergentes de tratamiento.'Durante el período de prueba, si surge un efecto adverso, debe informarlo."

Dr. La segunda preocupación de Belmont es una compartida por muchas personas que actualmente toman hidroxicloroquina (la compañía actual incluida).

El uso generalizado de hidroxicloroquina para Covid-19 podría conducir a la escasez de la droga

“El uso de la hidroxicloroquina de la preparación [como la forma en que Trump lo está tomando] en un gran número de la población podría crear una escasez para los mismos pacientes para quienes la FDA y la comunidad científica saben que funciona, que es Lupus y Rheumatoidoides pacientes con artritis ”, dice el Dr. Belmont.

Ya vimos una escasez temporal de hydoxicloroquina en marzo, Dr. Belmont confirma, hasta que algunos estados emitieron órdenes ejecutivas que prohibieron a los farmacéuticos dispensarlo a cualquier persona que no esté involucrada en un ensayo clínico o cuyo médico atestiguó el medicamento fue ordenado por lupus o artritis inflamatoria. Cuando los resultados del ensayo temprano demostraron ser menos prometedores de lo esperado, el interés general en el medicamento disminuyó, pero el Dr. Belmont dice que el anuncio de Trump esta semana podría causar otra carrera en la droga.

Annie (quien solicitó que reteniera su apellido para proteger su privacidad), de 31 años, fue diagnosticada con el síndrome de Sjogren de la condición autoinmune cuando era una estudiante de 23 años. Le recetaron Plaquenil (la versión de marca de hidroxicloroquina) casi de inmediato. Y, en contra de mi experiencia, dice que pronto comenzó a experimentar efectos secundarios no deseados, como pérdida de cabello, fatiga, problemas estomacales y debilidad general. “Se sentía como si estuviera esforzando mis piernas para moverse; cruzar la habitación se sintió como llevar bolsas de arena ", dice ella.

Después de siete años de sopesar los efectos secundarios negativos de la medicina contra los síntomas de la enfermedad (que también pueden incluir pérdida de cabello y fatiga), Annie decidió dejar de tomar Plaquenil. Ha estado fuera de los medicamentos durante meses, pero aún así, dice que la noticia del respaldo de Trump de la droga para Covid-19 la envió a una espiral de ansiedad.

"Cuando comencé a escuchar sobre toda la escasez y cómo las personas no podían llenar sus recetas, comencé a entrar en pánico."-Annie, paciente del síndrome de Sjogren

"Mi primer pensamiento, cuando escuché que la hidroxicloroquina podría usarse para tratar a Covid-19 fue que sería realmente emocionante si encontraran un tratamiento que funcionó", dice Annie. "Pero cuando comencé a escuchar sobre toda la escasez y cómo las personas no podían llenar sus recetas, comencé a entrar en pánico. A pesar de que no había estado tomando el medicamento, pensé: '¿Debería llamar a mi médico y hacer que escriba una receta solo para poder tenerla en caso de que tenga una bengala?? ¿Y si realmente lo necesito??'Me convirtió en un desastre nervioso por un momento."

La reacción de Annie me es familiar: cuando escuché noticias de la escasez de hidroxicloroquina en marzo, rellené mi receta antes de lo que necesitaba, solo para asegurarme de que tuviera suficiente a mano si las píldoras son más difíciles de encontrar. Solo mira lo difícil que es conseguir papel higiénico! Pensé. Y no puedo pedir mi medicamento a granel desde Totalrestroom.comunicarse.

Cuando el pánico de Annie disminuyó, encontró una nueva ola de sentimientos ocupar su lugar. "Es difícil poner en palabras", me dice. Pero lo que ella describe se parece mucho a la decepción en nuestro presidente y en nuestro país. "Es tan desalentador cómo las personas ignoran por completo a otros humanos que necesitan el medicamento para sobrevivir. Lo necesitan para vivir literalmente, y estas personas se están abasteciendo porque, '¿Por qué no?"Es muy egoísta", dice ella.

Antes de colgar el teléfono con Annie, le pregunto si tiene algo que quiera agregar sobre el tema. "Nadie en mi trabajo conoce los detalles de mi situación médica", dice ella. "Saben que tengo muchas citas médicas y pierdo el tiempo para varios procedimientos, pero no saben qué medicina tomo."Al principio, parece un no secuitur. Hasta que me dé cuenta, este es el punto completo, el corazón del problema. "Las personas no se dan cuenta de cuántas personas se ven afectadas por las condiciones autoinmunes, cuántas personas podrían necesitar este medicamento, cuán amplio son las consecuencias", dice ella ", dice ella", dice ella ", dice.

Es posible que nunca conozcamos completamente el impacto total en nuestra casa que se estima en acciones, vistiendo una máscara, ahorrando medicamentos para aquellos que realmente lo necesitan que lo tengan en prevenir el peor de los casos. Pero sí sabemos que ponernos primero, poner nuestros deseos y deseos sobre las necesidades de los demás, es la forma más rápida de garantizar nuestra desaparición colectiva.

Este artículo se actualizó el 22 de mayo para incluir los hallazgos de un gran estudio de observación sobre el uso de hidroxicloroquina en pacientes con Covid-19.